Горизонтальная Россия
Собирается ежемесячно 46 954 из 250 000
Межрегиональный интернет-журнал «7x7» Новости, мнения, блоги
  1. Горизонтальная Россия
  2. Любовь отобрать невозможно

Любовь отобрать невозможно

Сергей Михневич
Сергей Михневич

Большинство семей с неизлечимо больными детьми хотят жить дома. Дети мечтают об обычной жизни в привычной обстановке, рядом с родителями, братьями и сестрами, бабушками и дедушками. Поэтому всю основную помощь для детей с неизлечимыми заболеваниями специалисты центра помощи детям «Радуга» и хосписа «Дом радужного детства» стараются организовать на дому. О том, как работает выездная паллиативная служба, – в этом репортаже.

«Ну чего вы пришли? У вас ребенок – даун. Что мы тут можем сделать? Ладно, заносите свой овощ».

Мама трехлетней Виктории до сих пор вспоминает тот визит к врачам со злостью. Даже не с затаенной – честной, откровенной.

Помнит она и те долгие, кошмарные месяцы, пока ждали результаты анализов на синдром Дауна. Помнит, как врачи уговаривали ее отказаться от ребенка. Как отмахивались и избегали. Помнит свои истерики, беспомощность и бессонные, полные слез ночи.

К счастью, синдром Дауна не подтвердился. Виктория осталась тяжело больным ребенком. Один диагноз не подтвердился, но остались другие.

Мама Виктории вспоминает об этом со злостью. И с торжеством. Сейчас Виктории три года, она не держит равновесие, сама сидит и ходит с поддержкой. Пытается говорить слова «мама», «папа» - все это результат усилий мамы, ее неусыпной, ежеминутной заботы и тяжелого труда. Массажи, зарядка, занятия – все дома, все сами. Девочка постоянно пьет гормональные лекарства, сейчас они прописаны ей пожизненно - без них она не выживет.

Выездную паллиативную службу семья встречает гордо, но дружелюбно. И даже оптимистично.

«Мы раньше не встречались, но я про вас все прочитала в интернете!» - говорит мама с улыбкой. Свою историю она рассказывает команде хосписа без трепета, даже порой со смешком. О том, как ходили по врачам, как не могли поставить диагноз, как собирали анализы и чуть ли не силой выбивали консультации специалистов. Рассказывает откровенно - это часть их жизни, пережитый опыт. Пережитый и принятый.

В этой своей откровенности и порой легкой, саркастичной циничности мама кажется непоколебимо сильной.

Она вьется над дочерью коршуном. Внимательным, заботливым. Она словно защищает свою девочку от всего мира. Она привыкла к тому, что кроме самих себя надеяться не на кого и надежды на выздоровление нет. Есть борьба – вопреки всем диагнозам и прогнозам врачей.

Когда команда выездной паллиативной службы говорит: «Есть возможность проконсультироваться у немецких специалистов», этот щит впервые опускается. Из-за него впервые выглядывают глаза испуганной, но все еще так отчаянно надеющейся женщины. Нет гарантий, нет никаких обещаний, да и о прогнозах говорить рано. Но только одна эта возможность заставляет маму отбросить все и мчаться навстречу этому такому призрачному шансу.

У нее давно отобрали надежду, но родительскую любовь отобрать невозможно. «Ты должна быть сильной. Ради мамы. Ей очень нужна твоя поддержка», — ласково шепчет специалист выездной паллиативной службы 13-летней Кристине. Она на руках у мамы, и та пытается отвернуться, чтобы украдкой вытереть слезы.

Состояние Кристины очень тяжелое: мягкие руки, отсутствие хватательного рефлекса, искривленные стопы, сама не ходит и не стоит. И едва осознает окружающий мир.

Медики семью почти не посещают, а ближайший, контрольный прием в больнице назначен только на август.

«Мы можем организовать встречу с нашим консультирующим хирургом-ортопедом», — предлагают сотрудники «Радуги». И снова в еще мокрых от слез глазах загорается почти детское доверие и надежда. Вопрос у мамы только один — куда и когда ехать?

Катю воспитывает один папа. У мамы давно другая семья. В 2019 году Катя уже проходила реабилитацию в «Доме радужного детства». Там специалисты назначили ей ортопедическую операцию, но затем все сорвалось – сначала эпидемиологическая ситуация отодвинула все плановые операции, а затем в семье произошло большое горе – от коронавируса скончался любимый дедушка.

Катя с неутомимым любопытством тянется к команде выездной паллиативной службы, приехавшей навестить семью. Кате нужно изучить все замочки, пряжки и странные штуковины, которые она раньше не видела. Например — фотоаппарат. Его она стремится отобрать в первую очередь, не из жадности – из любопытства. Она стремится вперед, как умеет, даже если ползком, даже если наощупь! Вперед – узнать, увидеть, потрогать.

Все это время рядом с ней папа. Шаг за шагом. Чуткий, внимательный. И немного потерянный. Где та горящая изба и та бегущая лошадь, благодаря которым можно было бы все исправить?

Врачи – тоже люди. Им тоже свойственны и замешательство, и ошибки. Существуют специалисты от бога, проживающие жизнь каждого своего маленького пациента, как свою. Но очень часто бесконечные походы по больницам, тяжесть диагноза паллиативного ребенка и равнодушие окружающих убивают всякую надежду.

Но родительская любовь – это то, что неизбывно никогда и ничем. И ей достаточно самой маленькой искры, чтобы разгореться неугасающим, разрушающим любые препятствия пламенем.

Паллиативная служба «Радуги» работает при поддержке Фонда президентских грантов #Паллиатив_на_выезде_точка_Омск.

Вы можете тоже подарить кому-нибудь частичку своего внимания и любви.

Достаточно отправить СМС на номер 3434 со словом «РАДУГА» и суммой, например «РАДУГА 300».

Материалы по теме
Мнение
31 мар
Сергей Михневич
Сергей Михневич
Детское «жить как все»
Мнение
24 мар
Сергей Михневич
Сергей Михневич
Омский хоспис: «Место, где концентрируется любовь»
Комментарии (0)
или зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарий, как зарегистрированный пользователь.
Стать блогером
Новое в блогах
Рубрики по теме

Хватит читать Москву!

Подпишись на рассылку о настоящей жизни в российских регионах

Заполняя эту форму, вы соглашаетесь с Политикой в отношении обработки персональных данных
Нам нужна ваша поддержка
Мы хотим и дальше давать голос тем, кто прямо сейчас меняет свои города к лучшему: волонтерам, предпринимателям, активистам. Нас поддерживают благотворители и спонсоры, но гарантировать развитие и независимость могут только деньги читателей.
Ежемесячно
Разово
Сумма
100
200
500
1000
2000
Нажимая на кнопку «Поддержать» вы соглашаетесь с политикой конфиденциальности
Отправить сообщение об ошибке/опечатке
× Закрыть
Ваше сообщение было отправлено администратору. Спасибо за вашу внимательность!