Горизонтальная Россия
Собирается ежемесячно 47 210 из 250 000
Межрегиональный интернет-журнал «7x7» Новости, мнения, блоги
  1. Горизонтальная Россия
  2. Детское «жить как все»

Детское «жить как все»

Сергей Михневич
Сергей Михневич

Если ребенка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. В Омской области – сотни семей, где родители посвящают всю свою жизнь уходу за неизлечимо больными детьми. На помощь им приходит выездная паллиативная служба центра «Радуга». В этом репортаже о паллиативной помощи рассказывают те, кто ее организует, и те, кто ею пользуются. Паллиативная служба работает при поддержке Фонда Президентских грантов Паллиатив_на_выезде_точка_омск.

Каждый раз, собираясь на выезд в какой-либо из районов Омской области, машину выездной паллиативной службы нагружают полностью. Памперсы, пеленки, салфетки, средства гигиены, игрушки. Некоторые из семей заранее просят привезти что-то конкретное. Кто-то стесняется просить и об их нужде узнаешь, только приехав на адрес. А бывают семьи, о которых выездная паллиативная служба узнает только на месте, в районе. Узнает от других подопечных, от сотрудников фельдшерских пунктов или социальных служб.

В деревнях с медицинским обеспечением неважно. Не говоря уже о специализированном оборудовании и редких лекарствах, иногда не хватает даже просто разнообразия лейкопластыря. Поэтому старых подопечных нужно проведать, привезти необходимое, а с новыми познакомиться. Увидеть семьи своими глазами и понять, чем можно помочь. Сами семьи часто не говорят об этом – стесняются или просто не знают, не верят, что так бывает.

Путь из города в районные поселения и деревни — неблизкий. Вокруг степь, белая, ровная, словно накрытый скатертью стол. Впереди пустая трасса, теряющаяся в белом мареве, будто дорога в никуда.

Первая семья – старые знакомые. Подопечная – девочка Даша, тяжелая форма ДЦП. Мама встречает команду радостно. С гордостью рассказывает об успехах дочери — она пытается говорить и произносит все больше различимых слов.

«Вот только с вертикализатором беда», — неловко сетует мама. Вертикализатор им предоставила «Радуга», но вот со сборкой у отца семейства возникли сложности. Никак не выходит. И помочь в их поселке некому.

И команда паллиативной службы в четыре руки разбирается с инструкцией и деталями. Даша смотрит серьезно и процесс контролирует: «Нет. Не так. Туда». Она все понимает и даже имеет на этот счет свое мнение. Вот только выразить его толком не может, не ходит и даже сама не стоит. С вертикализатором она сможет самостоятельно заниматься любимыми вещами, к примеру – рисовать или смотреть картинки.

Десятилетняя Зарина передвигается только на коляске. Девочка тихая, трогательная и очень красивая. У нее большая семья – три сестры и брат. Отношения хорошие, заботятся друг о друге, но они ходят в школу, ходят к друзьям, а Зарина – дома. Мама днями напролет на работе в местной больнице, старенькая бабушка вся в заботах о хозяйстве. Иногда Зарина украдкой пытается упираться на руки и вставать на ноги. Самостоятельно.

В семье Димы – семеро сыновей. Старший уже совсем взрослый, а младшие – словно стайка, любопытная и шаловливая. В их семье больных детей двое: у Димы – ДЦП, у его брата Кирилла – диабет. Когда маму спрашивают, не думали ли они об инсулиновой помпе для Кирилла, она немного смущается.

«Что вы, она же такая дорогая в обслуживании. А у нас еще отец на инвалидности».

Дима тихонько сидит рядом с братьями, с краю, и немного теряется, когда команда детской выездной паллиативной службы приносит подарки: сладости, игрушки, яркие вязаные носки. Братья ориентируются быстрее. Минута, и вот уже видны склоненные кружком головы. Слышно тихое шушуканье и шорох разворачиваемых конфет и коробок. Совсем тихонько – при чужих не шумят.

Отдельно маме в руки – памперсы, пеленки, бытовую химию. Детей такие вещи не интересуют, но семье без этого никак.

Семья Лилии к приезду паллиативной службы приготовила торт. Деревня отдаленная, они сами почти не верили, что к ним приедут. И все равно – ждали, надеялись и приготовили.

Когда Лиля заболела, папа продал трактор, мотоцикл, устроился на работу в город на две смены и подрабатывает по ночам. В диагнозе у Лили написано «энцефалит», диагноз тяжелый, но что пугает родителей еще больше – неподтвержденный.

Мама нежно обнимает тихую, едва проснувшуюся Лилю. Папа с горечью рассказывает, как врачи разводили руками, как отправляли друг к другу, как уверяли, что девочка больше никогда не сможет сама есть и ходить. Рассказывает о безуспешных попытках найти лекарства и редкое детское питание – единственные рекомендации, которые давали медики. Рассказывает о том, как они пытались сделать «хоть что-то».

Диагнозы разные. Дети разные. Но у всех – невероятно чистые, светлые глаза и огромное желание жить. Жить как все, как их сверстники, как их братья и сестры! Им нельзя объяснить, что врачи не знают, как им помочь или что города далеко, а в их деревне нет возможностей. Или что родители устали и заняты, ведь у них зачастую – коровы, козы, другая живность, жить-то как-то надо. И в этом «как-то» зачастую растворяется детская надежда на даже не «хорошо», а на скромное «как все».

Паллиативная служба «Радуги» работает только за счет пожертвований и зачастую является единственным, кто может оказать поддержку и помощь семье с неизлечимо больным ребенком!

Материалы по теме
Мнение
24 мар
Сергей Михневич
Сергей Михневич
Омский хоспис: «Место, где концентрируется любовь»
Мнение
11 мар
Сергей Михневич
Сергей Михневич
Держаться изо всех сил
Комментарии (0)
или зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарий, как зарегистрированный пользователь.
Стать блогером
Новое в блогах
Рубрики по теме
ИнвалидыБлаготворительностьДетиФото

Хватит читать Москву!

Подпишись на рассылку о настоящей жизни в российских регионах

Заполняя эту форму, вы соглашаетесь с Политикой в отношении обработки персональных данных
Нам нужна ваша поддержка
Мы хотим и дальше давать голос тем, кто прямо сейчас меняет свои города к лучшему: волонтерам, предпринимателям, активистам. Нас поддерживают благотворители и спонсоры, но гарантировать развитие и независимость могут только деньги читателей.
Ежемесячно
Разово
Сумма
100
200
500
1000
2000
Нажимая на кнопку «Поддержать» вы соглашаетесь с политикой конфиденциальности
Отправить сообщение об ошибке/опечатке
× Закрыть
Ваше сообщение было отправлено администратору. Спасибо за вашу внимательность!