Горизонтальная Россия
Выбрать регион
Республика Карелия
Собирается ежемесячно 28 105 из 50 000
Межрегиональный интернет-журнал «7x7» Новости, мнения, блоги
  1. Республика Карелия
  2. Моя героиня с муковисцидозом не смогла дождаться лекарства

Моя героиня с муковисцидозом не смогла дождаться лекарства

Евгения Волункова
Евгения Волункова
Добавить блогера в избранное

Ночью перестала дышать моя героиня Оля, девочка с глубокими глазами и прозрачными пальцами. Последний год она дышала через аппарат ИВЛ и мечтала снять кислородную маску, чтобы вдохнуть полной грудью. В Москве, под наблюдением хосписа "Дом с маяком", Оля набирала вес, готовилась к операции по пересадке легких. Не успела. Не вдохнула.

Олина мама Елена плачет в трубку так, будто упало небо. Будто ничего не осталось, никаких смыслов, никакой вокруг жизни. Рассказывает, как боялась одного: что однажды ночью Оля не сделает вдох. Что Оле было очень плохо последние дни, они ждали, когда из Германии привезут нужное лекарство, потому что в России его не купить. Лекарство приехало сегодня днем, Оля не дотянула совсем немного. “Ты чувствуешь плохое, мам?” — недавно спрашивала у мамы Оля. И Елена отвечала, что совсем не чувствует ничего плохого. Она чувствует, что скоро операция, что Оля поправится, а потом они поедут гулять по Москве, в которую приехали лечиться, и которую Оля так толком и не увидела. “Я ее обманула, предала, понимаете?” — плачет Елена. Говорю, что это не так, но, конечно, она не верит. Она ходит от стены к стене, из кухни в комнату. Ей непривычно тихо без страшного гула ИВЛ. В темноте ей кажется, будто она слышит дыхание дочери. “Я не знаю, как жить без нее, я всю жизнь жила ради того, чтобы она дышала”.

У Елены остался младший Олин брат Кирюша. В маленьком сибирском городке, где Елена жила, Кирюша учился в интернате, потому что заикался. С ним не занимались логопеды, а учителя поставили крест. В Москве Кирюша пошел в коррекционную школу. С ним занимаются логопеды и дефектологи, мальчик перестал заикаться и начал учиться на пятерки. “Ему все интересно, у него появились друзья, он увлекся керамикой и участвует в олимпиадах. Учителя говорят, что еще немного, и Кирюша сможет учиться в обычном классе, что он не умственно отсталый! И я ради него попробую остаться в Москве, потому что здесь у него есть будущее, а там, дома, нет. Но я так боюсь, что не справлюсь тут, не вытяну, не найду работу, у меня нет совсем сил…”.

Я говорю Елене, что она обязательно справится. Потому что она невероятно сильная, и потому что в Москве есть люди, фонды, которые ее поддержат. Помогут с похоронами, не оставят одну. Что бы делала Елена, если бы не было фондов? Что бы делали многие другие в похожих ситуациях? Об этом так страшно думать...

Елена рассказывает, что Оля хотела взять собаку из приюта. Что часто говорила о том, как хочет зарабатывать и помогать животным. Пытается изобразить, как тяжело дышала Оля перед смертью, но из-за слез не может. А в конце немного утихает и говорит: “Я верю, успокаиваю себя тем, что теперь Оля дышит так, как она хочет. Легко, полной грудью”.

История Оли.

Оригинал

Материалы по теме
Мнение
27 ноя 2019
Евгения Волункова
Евгения Волункова
Где-то в московском Измайлово живут Елена и Оля, которые еще полгода назад жили в маленьком домике на Алтае
Мнение
1 мар
Мария Эйсмонт
Мария Эйсмонт
Я не понимаю, почему мы все молчим, когда дети умирают от муковисцидоза
Комментарии (1)
или зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарий, как зарегистрированный пользователь.
Людмила
16 май 22:17

У меня сын тоже умер от муковисцидоза в 2010 году я очень сочувствую Лене но мы тогда даже не слышали об операции нам даже никто не предлагал очень тяжело терять детей особенно если он единственный крепитесь Лена но боль останется вы же мать

Стать блогером
Новое в блогах
Рубрики по теме
ЗдравоохранениеДети

Хватит читать Москву!

Подпишись на рассылку о настоящей жизни в российских регионах

Заполняя эту форму, вы соглашаетесь с Политикой в отношении обработки персональных данных
Нам нужна ваша поддержка
Мы хотим и дальше давать голос тем, кто прямо сейчас меняет свои города к лучшему: волонтерам, предпринимателям, активистам. Нас поддерживают благотворители и спонсоры, но гарантировать развитие и независимость могут только деньги читателей.
Ежемесячно
Разово
Сумма
100
200
500
1000
2000
Нажимая на кнопку «Поддержать» вы соглашаетесь с политикой конфиденциальности