Почти полгода назад Алиса Кустикова предложила вместе заняться темой, которая вызывала кучу вопросов к государству и открыла нам много драматичных историй. Она вылилась не только в спецпроект, но и онлайн-кампанию. Для сбора материала я ездила в Грузию. В итоге над проектом работали почти 20 человек! Первая в моей жизни такая масштабная мультимедийная история.
И вот 22 июня мы с коллегами опубликовали на сайте «Новой газеты» спецпроект «Вместе С». Он призван рассказать о трудностях лечения гепатита С в России. Одновременно с публикацией проекта несколько НКО запустили петицию на Change.org и потребовали Минздрав РФ принять отдельную государственную программу для борьбы с вирусом.
Мы рассказали истории десяти пациентов с гепатитом С. Когда они узнали о своем диагнозе, гепатит С был неизлечимым заболеванием, курс лечения на пациента мог стоить около 1 миллиона рублей, а на лечение из бюджета могли рассчитывать единицы. Куда идти, что спросить, чем лечиться? Пациентское сообщество родилось, чтобы дать ответы на эти вопросы.
Своей историей лечения, принятия диагноза и общения с пациентами поделился замдиректора по внешним связям некоммерческого партнерства «Ева» Алексей Лахов, создатель первого в России сайта о гепатите «Остановка» Алексей Кощеев, координатор проектов общественной организации «Вместе против гепатита» Зоя Карева. А еще есть истории клуба пациентов – сети активистов, которые привозят в страну незарегистрированные препараты из Индии. Настоящий формат роуд-муви.
После публикации проект только начинает «жить», До конца июля мы собираем подписи. Мы очень надеемся повлиять на эту действительно неприятную ситуацию в нашей стране. Только представьте. По оценочным данным референс-центра по мониторингу за вирусными гепатитами Роспотребнадзора, в России 5,8 миллионов человек с гепатитом С. Заразиться вирусом можно у стоматолога, при нанесении татуировки, переливании крови, во время маникюра. Шансы вылечиться за счет бюджета крайне малы. Кроме того, Россия — одна из немногих стран, где активно принимается устаревший режим лечения пегилированным интерфероном с побочными эффектами.
Поддержите нас. Подпишите петицию, поделитесь нашими историями о пациентах из Чехии, Грузии, России. Их 10, все они жутко важные: о том, как принять диагноз, бороться со стигмой, не скрывать свое имя и лицо и не бояться помогать другим. А еще, это истории, конечно, о переживании, когда ты один на один со своей болезнью. И самое печальное - в России тебе помочь не могут, за помощью нужно ехать в чужое государство. Это про главу "Грузинская колыбельная".
На главной странице проекта вы можете выбрать один из вариантов развития сюжета: «отказаться от российского гражданства» или «лечиться незарегистрированными лекарствами», или «создать Минздрав в миниатюре» и прочитать информационный блок из ответов на вопросы о вирусе.
Петицию составляли авторы проекта и активисты нескольких НКО: общественная организация «Вместе против гепатита», сеть активистов и специалистов, которые помогают женщинам с ВИЧ, гепатитами и другими социально-значимыми заболеваниями «Ева», движение за доступ к препаратам для лечения ВИЧ, туберкулеза и гепатита С «Коалиция по готовности к лечению» и «Гуманитарное действие». Кроме принятия государственной программы они потребовали выделить дополнительный бюджет и создать федеральный регистр пациентов. Он поможет определить, сколько пациентов нуждается в лечении. В день борьбы с гепатитом С, 28 июля 2017 года, собранные подписи будут переданы в Минздрав РФ и министру здравоохранения Веронике Скворцовой.
Все получилось благодаря программе «Перспективы». Спасибо за поддержку Наталье Писаренко и Наби Абдуллаеву.
Команда проекта
Авторами проекта стали журналист отдела расследований «Новой газеты» Алиса Кустикова, замредактора «Теплицы социальных технологий» Наталья Баранова и журналист-расследователь грузинского издания Ifact Цира Гвасалия. Продюсером проекта выступила редактор видео и мультимедиа «Новой газеты» Анна Игнатенко, а дизайнером и художником стали арт-директор Ника Рогушина и иллюстратор Наталья Ямщикова самиздата «Батенька, да вы трансформер».
