Собирается ежемесячно 52 926 из 250 000
Межрегиональный интернет-журнал «7x7» Новости, мнения, блоги
  1. Брянская область
  2. Брянская художница-инвалид Валентина Васильевна доказала в суде право на жизнь с дорогущим лекарством «Спинраза»

Брянская художница-инвалид Валентина Васильевна доказала в суде право на жизнь с дорогущим лекарством «Спинраза»

Александр Чернов
Александр Чернов
Добавить блогера в избранное
Это личный блог. Текст мог быть написан в интересах автора или сторонних лиц. Редакция 7x7 не причастна к его созданию и может не разделять мнение автора. Регистрация блогов на 7x7 открыта для авторов различных взглядов.

Теперь она может сделать не менее дорогостоящую операцию. Дабы обрести шанс на более-менее нормальную жизнь. Без болей. И написать еще больше замечательных душевных картин.

Людей с Валиным заболеванием СМА (Спинальная мышечная атрофия) в Брянской области 19 человек. Но далеко не всем пока сопутствовал успех в обеспечении со стороны государства дорогостоящим и уникальным препаратом "Спинраза". Его таким несчастным, но стойким людям, как Валя, надо еще добиться в нашей благословенной нефтегазоносной стране.

Доказать свое право на жизнь, так сказать. В буквальном смысле. Без Спинразы инвалиды со СМА затухают, их век недолог. Мышцы скручивает во всех направлениях, а потом они и вовсе теряют чувствительность и свое предназначение.

Брянская художница Валентина Васильевна из древнего города Карачев (там еще Соловей-разбойник досаждал по легенде Илье Муромцу) за право единократно вколоть «Спинразу» несколько месяцев. И вот это ей удалось на днях в суде.

 
 
 

Не все было просто. Говорит, пришлось пройти через откровенные унижения со стороны чиновников от областного здравоохранения. Прямо во время судебного процесса.

Не, эти чиновники тоже люди и чувствуют чужую боль наверняка столь же чутко, как остальные. Но когда ты на госслужбе, почему-то поддаются общей системной установке и становятся совсем другими. Бесчувственными и циничными - защищают государственные деньги от "не нужных" трат.

На нервной почве у Валентины открылись новые фантомные боли. Ей стало еще сложнее сидеть в ее старой инвалидной коляске с потрепанным вертикализатором.

 

Вертикализатор, напомню, — это такое хитрое вспомогательное устройство, которое позволяет инвалидам-спинальникам принимать вертикальное положение, дабы избежать осложнений от длительного нахождения в сидячем или лежачем положениях. Валентина Васильева вынуждена с рождения либо только сидеть, либо лежать.

Но теперь Валя может спокойно сделать не менее дорогостоящую операцию, ее стоимость колеблется в районе 2 млн рублей. Чтобы установить в организм особую конструкцию, которая с ее формой развития позволит ввести «Спинразу». Через обычную помпу врачи это отказались делать. Так все вот сложно.

С оплатой операции обещали помочь благотворители. Валя уже написала в Сети общую проникновенную благодарность.

"Хочу выразить искреннюю благодарность за оказанную мне помощь. Спасибо за доброе сердце и отзывчивость, за внимание. Юристу Латыповой Дине Айваровне. Неврологу Дюжеву Фёдору Андреевичу и главному организатору, доктору из Питера Александру Александровичу Курмышкину - директору БФ "Помощь семьям СМА", также доктору Бакланову А. Н. и его помощнице Лиане. За помощь и консультацию. Скоро встретимся на операции. Всем тем, кто мне помогал. Я ценю каждое ваше слово, сказанное в мой адрес. Ваше внимание и позитив заряжают меня энергией и дают силы справляться с любыми ситуациями. Вы приводите меня в тонус и даете раскрыть крылья жизни в полной мере".

Будущая операция - тоже риск. Валя говорит, что хотела ее сделать еще лет 15 назад, "тогда было даже проще и бесплатно". Но мама не пустила: "Наслушалась, что я там умру, не выдержу и так далее, а теперь я ее не слушаю, так как много примеров тех, кому успешно сделали все". Но есть и те, кому не повезло...

Валентине в любом случае отступать некуда. Ради спасительного укола "Спинразы" она готова рискнуть. Нынешнюю жизнь все равно трудно назвать нормальной.

Материалы по теме
Мнение
24 сен
Александр Чернов
Александр Чернов
Дают что негоже: как российские инвалиды вынуждены мириться с неудобными колясками от государства
Мнение
24 сен
Артём Александров
Артём Александров
Проблемы ЖКХ не только в ветхих сетях, но и в отсутствии планирования, кадров и видения, что нужно делать
Комментарии (0)
или зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарий, как зарегистрированный пользователь.
Стать блогером
Новое в блогах
Рубрики по теме
ИнвалидыБрянская областьФото
Хватит читать
Москву!
Хватит читать Москву!
Подпишись на рассылку
о настоящей жизни в российских
регионах
Подпишись на рассылку о жизни в регионах
Заполняя эту форму, вы соглашаетесь с Политикой в отношении обработки персональных данных
ПРОДОЛЖАЯ ПОЛЬЗОВАТЬСЯ САЙТОМ,
ВЫ ПОДТВЕРЖДАЕТЕ, ЧТО ВАМ УЖЕ ИСПОЛНИЛОСЬ 18 ЛЕТ
ПРОДОЛЖАЯ ПОЛЬЗОВАТЬСЯ САЙТОМ, ВЫ ПОДТВЕРЖДАЕТЕ, ЧТО ВАМ УЖЕ ИСПОЛНИЛОСЬ 18 ЛЕТ
Нам нужна ваша поддержка
Мы хотим и дальше давать голос тем, кто прямо сейчас меняет свои города к лучшему: волонтерам, предпринимателям, активистам. Нас поддерживают благотворители и спонсоры, но гарантировать развитие и независимость могут только деньги читателей.
Ежемесячно
Разово
Сумма
100
200
500
1000
2000
Нажимая на кнопку «Поддержать» вы соглашаетесь с политикой конфиденциальности
Отправить сообщение об ошибке/опечатке
× Закрыть
Ваше сообщение было отправлено администратору. Спасибо за вашу внимательность!