Когда Насте был год, мы уже начали подозревать: что-то идет не так, как надо. В то время, как другие дети ее возраста уже активно ползали и гулили, Настя всего этого делать еще не умела, ее развитие запаздывало. Говорить Настя начала на первом году, произносила «мама», «папа», «дай». Однако после того, как полежала с мамой в республиканской больнице, на десятом месяце ее жизни речь пропала. Только потом я узнал, что при аутизме речь часто пропадает при ранней госпитализации. Сейчас-то специалистов мало, а тогда вообще никто не мог нормально объяснить, что происходит в Настей. Только в семь лет наконец-то поставили официальный диагноз — РДА, «Ранний детский аутизм». В 17 лет в ее карточку написали диагноз «Атипичный аутизм», с которым она и шагнула во взрослую жизнь. Кстати, раньше по достижению 18-летнего возраста диагноз «Аутизм» заменяли на другие, чаще остальных ставили «Шизофрению». Дело в том, что первоначально аутизм считался разновидностью шизофрении. И лишь в 1944 году проживающий в США австрийский психиатр Лео Каннер доказал первым, что это совершенно отличное от шизофрении заболевание. С тех пор классическая разновидность аутизма, которую в своих трудах описывал Лео Каннер, так и называется синдром Каннера. Психиатрическая наука консервативна, а российская, выросшая из советской карательной, отстаёт весьма сильно. И сейчас ещё многие российские врачи считают аутизм разновидностью шизофрении. И почти все пытаются лечить аутизм методами лечения шизофрении. А в российской классификации заболеваний аутизм взрослых просто отсутствовал: врачи не имели права поставить этот диагноз совершеннолетнему, вот и меняли на другой.
Уже семь лет я воспитываю Настю один, после развода я сумел убедить суд, что я смогу позаботиться о дочери лучше, чем мать. Все это время мы с Настей учимся овладевать бытовыми навыками и не только. Дочь умеет варить макароны, пельмени и даже готовить пирог, чистить сорняки на грядке, штопать и вязать, лепить из глины и рисовать, кататься на роликах, коньках и, самая большая гордость, -— плавать. Когда мы пришли в секцию адаптивного плавания, то Настя долго боялась воды, кричала, поэтому тренер настоял на индивидуальных занятиях без моего присутствия, что в корне не устраивало. Тогда я стал водить ее за плату, и мы начали по капле осваивать плавание: с помощью досок, специального пояса. Только на 43-ем занятии дочь стала погружать голову в воду, а на 45-м поплыла с доской и поясом. И лишь на 90-м я рискнул снять с нее пояс во время плавания — с тех пор она плавает сама без поддержки! И это вопреки словам тренера о том, что она никогда не сможет этого сделать. Надо ли говорить, как я гордился дочкой. Вообще дети с особенностями развития — благодатное поле для огромного количества предубеждений и стереотипов, с которыми приходится бороться.
Закрепление каждого серьезного навыка требует предельной концентрации, потому что из-за нарушения в мозговой деятельности никогда не знаешь, как мозг ребенка перерабатывает ту или иную информацию. Например, когда Настя училась вязать, то время от времени делала ошибки в петлях. Неправильные ряды я или педагоги распускали, а дочка вслед за ними решила, что распускать нужно всегда: свяжет ряд — распустит. Только после многократных повторений Настя уяснила, что распускать ряды не нужно. В этом заслуга педагога из Трусово, но особенно преподавателя сыктывкарской коррекционной школы. А совсем недавно, увидев лопнувший шов на моей куртке-ветровке, Настя молча зашила куртку. Причем сделала это весьма качественно, чем умилила и обрадовала... Это ответ всем, кто говорит, что людей с аутическими расстройствами невозможно адаптировать к быту. Именно поэтому все Настины большие и маленькие победы становятся темами для роликов на YouTube — блоге не только для меня, но и для всех отчаявшихся родителей.
Многие уверены, что дети с аутизмом не способны сами себя обслуживать, что они не смогут оставаться один на один с бытом, но мы доказываем, что это не так. Научить можно многому. Каждое законченное действие — это вершина айсберга большого количества повторений, пока новый навык не закрепляется до автоматизма. В роликах на YouTube я выставляю конечный результат большой работы. Насте не боится камеры, часто пересматривает ролики и очень ответственно относится к их производству. Например, она тренировалась готовить манник не менее 30 раз, прежде чем мы начали снимать процесс на видео! Мои ролики для родителей, которые отпустили руки или отчаялись. Интернет вообще дает большие возможности для развития коммуникации: с помощью всемирной сети я много лет назад узнал, что у Насти аутизм, с ее же помощью я общаюсь с другими папами и мамами, которые оказались в такой же ситуации, что и мы. Все это помогает, поддерживает, вселяет уверенность, что идем в верном направлении.
В январе Насте исполнилось 19 лет. Она вполне способна обслуживать себя в быту, умеет очень многое, и это не предел. Мне уже 50 лет, но я понимаю, что рано или поздно Настя окажется в интернате. Только единожды районный психиатр предложил определить Настю в интернат, но такой вариант я не рассматривал. В России не то, что нет хороших интернатов для детей с аутизмом, их вообще нет. Хотя мировая практика радует — будущее за социальными деревнями с сопровождением и за другими формами сопровождаемого проживания, но не в интернатах. Кстати, одна такая социальная деревня есть и в России, называется «Светлана». Там свободно живут люди с различными умственными и физическими отклонениями, а финансируется она полностью за счет пожертвований. В некоторых городах России уже есть практика проживания людей с особенностями развития в отдельных квартирах небольшими группами под присмотром сопровождающего. Надеюсь, что когда-нибудь и в Сыктывкаре этот опыт будет внедрен. Это небыстрый процесс, так как упирается не только в финансы, но и в законодательные нормы, принятие которых позволит полноценно функционировать формам альтернативного проживания за пределами психоневрологических интернатов. К этому обязательно нужно маленькими шагами, но идти.
