Собирается ежемесячно 51 576 из 250 000
Межрегиональный интернет-журнал «7x7» Новости, мнения, блоги
  1. Права человека
  2. ЕСПЧ постановил предоставить девятилетней девочке с диагнозом спинальная мышечная атрофия доступ к лечению

ЕСПЧ постановил предоставить девятилетней девочке с диагнозом спинальная мышечная атрофия доступ к лечению

Ольга Гнездилова
Ольга Гнездилова
Добавить блогера в избранное
Это личный блог. Текст мог быть написан в интересах автора или сторонних лиц. Редакция 7x7 не причастна к его созданию и может не разделять мнение автора. Регистрация блогов на 7x7 открыта для авторов различных взглядов. Источник

7 апреля ЕСПЧ удовлетворил еще одно Правило 39 (ходатайство о срочных мерах) и постановил предоставить девятилетней девочке, которой поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА), доступ к лечению, соответствующему ее состоянию и исполнить решение национального суда о незамедлительном предоставлении «Спинразы»

Несмотря на то, что ЕСПЧ уже неоднократно удовлетворял ходатайства о срочных мерах в интересах детей со СМА, а власти находили возможность быстро исполнять эти решения, до сих пор не все регионы наладили обеспечение лекарством.

Особая ситуация сложилась в Татарстане, где назначенного лечения ожидают сразу 29 детей со СМА. После попыток достучаться до региональных властей через обращения, в марте родители вышли на бессрочный пикет.

В январе 2021 года за счет увеличения налога для россиян, доход которых превышают пять миллионов рублей в год, на федеральном уровне был создан Фонд «Круг добра». Планируется, что он будет отвечать за лекарственное обеспечение детей с редкими заболеваниями. Узнав о запланированных изменениях в финансировании, власти Татарстана предпочли не закупать лекарство за счет регионального бюджета и дождаться начала работы фонда. Дети, состояние здоровья которых ухудшается с каждым днем, не могут ждать, пока региональные и федеральные власти решают, кто же должен платить.

Ожидается, что удовлетворение Европейским судом срочных мер позволит ускорить процесс предоставления дорогостоящей "Спинразы" детям из Татарстана.

Поздравляю Олю Киселеву с очередным успешным ходатайством и Семьи СМА \\ SMA Family Foundation с планомерной и эффективной борьбой за права пациентов!

 

Оригинал

Материалы по теме
Мнение
7 сен 2020
Ольга Гнездилова
Ольга Гнездилова
ЕСПЧ удовлетворил еще одно заявление о срочных мерах по делу ребенка со спинальной мышечной атрофией
Мнение
2 июл 2020
Ольга Гнездилова
Ольга Гнездилова
Восьмимесячная Ада дождалась исполнения решения ЕСПЧ о срочных мерах
Комментарии (0)
или зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарий, как зарегистрированный пользователь.
Стать блогером
Новое в блогах
Рубрики по теме
ЕСПЧЗдравоохранениеИнвалидыДетиСуд
Хватит читать
Москву!
Хватит читать Москву!
Подпишись на рассылку
о настоящей жизни в российских
регионах
Подпишись на рассылку о жизни в регионах
Заполняя эту форму, вы соглашаетесь с Политикой в отношении обработки персональных данных
ПРОДОЛЖАЯ ПОЛЬЗОВАТЬСЯ САЙТОМ,
ВЫ ПОДТВЕРЖДАЕТЕ, ЧТО ВАМ УЖЕ ИСПОЛНИЛОСЬ 18 ЛЕТ
ПРОДОЛЖАЯ ПОЛЬЗОВАТЬСЯ САЙТОМ, ВЫ ПОДТВЕРЖДАЕТЕ, ЧТО ВАМ УЖЕ ИСПОЛНИЛОСЬ 18 ЛЕТ
Нам нужна ваша поддержка
Мы хотим и дальше давать голос тем, кто прямо сейчас меняет свои города к лучшему: волонтерам, предпринимателям, активистам. Нас поддерживают благотворители и спонсоры, но гарантировать развитие и независимость могут только деньги читателей.
Ежемесячно
Разово
Сумма
100
200
500
1000
2000
Нажимая на кнопку «Поддержать» вы соглашаетесь с политикой конфиденциальности
Отправить сообщение об ошибке/опечатке
× Закрыть
Ваше сообщение было отправлено администратору. Спасибо за вашу внимательность!