Горизонтальная Россия
Выбрать регион
Права человека
Собирается ежемесячно 42 760 из 250 000
Межрегиональный интернет-журнал «7x7» Новости, мнения, блоги
  1. Права человека
  2. ЕСПЧ постановил предоставить девятилетней девочке с диагнозом спинальная мышечная атрофия доступ к лечению

ЕСПЧ постановил предоставить девятилетней девочке с диагнозом спинальная мышечная атрофия доступ к лечению

Ольга Гнездилова
Ольга Гнездилова

7 апреля ЕСПЧ удовлетворил еще одно Правило 39 (ходатайство о срочных мерах) и постановил предоставить девятилетней девочке, которой поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА), доступ к лечению, соответствующему ее состоянию и исполнить решение национального суда о незамедлительном предоставлении «Спинразы»

Несмотря на то, что ЕСПЧ уже неоднократно удовлетворял ходатайства о срочных мерах в интересах детей со СМА, а власти находили возможность быстро исполнять эти решения, до сих пор не все регионы наладили обеспечение лекарством.

Особая ситуация сложилась в Татарстане, где назначенного лечения ожидают сразу 29 детей со СМА. После попыток достучаться до региональных властей через обращения, в марте родители вышли на бессрочный пикет.

В январе 2021 года за счет увеличения налога для россиян, доход которых превышают пять миллионов рублей в год, на федеральном уровне был создан Фонд «Круг добра». Планируется, что он будет отвечать за лекарственное обеспечение детей с редкими заболеваниями. Узнав о запланированных изменениях в финансировании, власти Татарстана предпочли не закупать лекарство за счет регионального бюджета и дождаться начала работы фонда. Дети, состояние здоровья которых ухудшается с каждым днем, не могут ждать, пока региональные и федеральные власти решают, кто же должен платить.

Ожидается, что удовлетворение Европейским судом срочных мер позволит ускорить процесс предоставления дорогостоящей "Спинразы" детям из Татарстана.

Поздравляю Олю Киселеву с очередным успешным ходатайством и Семьи СМА \\ SMA Family Foundation с планомерной и эффективной борьбой за права пациентов!

Оригинал

 

Материалы по теме
Мнение
7 сен 2020
Ольга Гнездилова
Ольга Гнездилова
ЕСПЧ удовлетворил еще одно заявление о срочных мерах по делу ребенка со спинальной мышечной атрофией
Мнение
2 июл 2020
Ольга Гнездилова
Ольга Гнездилова
Восьмимесячная Ада дождалась исполнения решения ЕСПЧ о срочных мерах
Комментарии (0)
или зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарий, как зарегистрированный пользователь.
Стать блогером
Новое в блогах
Рубрики по теме
ЕСПЧЗдравоохранениеИнвалидыДетиСуд

Хватит читать Москву!

Подпишись на рассылку о настоящей жизни в российских регионах

Заполняя эту форму, вы соглашаетесь с Политикой в отношении обработки персональных данных
Нам нужна ваша поддержка
Мы хотим и дальше давать голос тем, кто прямо сейчас меняет свои города к лучшему: волонтерам, предпринимателям, активистам. Нас поддерживают благотворители и спонсоры, но гарантировать развитие и независимость могут только деньги читателей.
Ежемесячно
Разово
Сумма
100
200
500
1000
2000
Нажимая на кнопку «Поддержать» вы соглашаетесь с политикой конфиденциальности
Отправить сообщение об ошибке/опечатке
× Закрыть
Ваше сообщение было отправлено администратору. Спасибо за вашу внимательность!