Горизонтальная Россия
Собирается ежемесячно 26 192 из 50 000
Межрегиональный интернет-журнал «7x7» Новости, мнения, блоги
  1. Горизонтальная Россия
  2. Семь кругов ада с особенным ребенком на руках

Семь кругов ада с особенным ребенком на руках

Сергей Михневич
Сергей Михневич
Добавить блогера в избранное

Подопечные омского центра «Радуга» – это дети с неизлечимыми, в том числе редкими и генетическими, заболеваниями. Шансы на выздоровление не у многих. Единственное, о чем мечтают родители такого ребенка, — чтобы его жизнь была без страданий и боли. Именно для этого в «Радуге» создана и развивается детская паллиативная служба.

Ванечке всего три года. Вся его жизнь наполнена борьбой с недугом. В этой сложной борьбе его главным помощником является мама Лена.

Выходной. У мамы начались преждевременные роды, когда она находилась в лечебном учреждении. Врача по известной причине не оказалось на месте. Причина эта называется – халатность.  Елена и еще не родившийся Ваня мучились на протяжении пяти часов. Позже медики скажут, что в таких условиях кто-то один не выживает. Но семья доказала всем обратное. Они выжили оба.

Из-за халатности одного человека у Лены серьезные проблемы со здоровьем, а Ивана выписали из больницы с ужасающими синдромами. Несмотря на органическое поражение центральной нервной системы, атрофию головного мозга, сочетанную гидроцефалию, ДЦП и спастический парез, инвалидность ребенку с первого раза не дали, сославшись на отсутствие основного диагноза.

Маме с сыном на руках пришлось пройти семь кругов ада, чтобы получить пенсию по инвалидности. Сумма смехотворная. При этом только один месячный курс ЛФК на дому стоит около 15 тыс. руб., а еще нужен массаж, дефектолог, физиолечение, бассейн и многое другое. На лечение подешевле нужно ездить далеко от дома, и ездить в переполненном автобусе и, как чаще всего происходит, – в неудобное время.

Мало кто понимает, как это — спать урывками, как это, когда ребенок, не переставая, капризничает и плачет и ты места себе не находишь, так как не можешь понять причину, а малыш не в состоянии объяснить, где у него болит. И так на протяжении уже трех лет, изо дня в день, из ночи в ночь. Мама Лена знает, каково это – жить не ради себя, а ради единственного и любимого ребенка.

Елена отличается терпением, силой воли и оптимизмом. Но она настолько поглощена уходом за больным сыном, что начала забывать, насколько она красивая и привлекательная женщина. Под глазами уже залегли синяки от усталости и невысыпания, на лице проступили морщинки. Она не помнит, когда в последний раз была у косметолога или массажиста. Наверное, в прошлой жизни. И только в «Доме радужного детства» она смогла хоть немножко выдохнуть.

Ванечка с мамой приехали в детский хоспис в самый разгар золотого тепла сентября. Медленно прогуливаясь по дорожкам, они любовались листопадом и наполняли еловым воздухом легкие. Они познакомились с другими мамами и ребятишками, чьи судьбы удивительно похожи и необъяснимо разнятся. Нигде они еще не ощущали себя так спокойно и умиротворенно.

– Здесь мы чувствуем себя счастливыми и отдохнувшими. Мы окружены вниманием и заботой. Это так непривычно, – рассказала Елена.

Впереди у семьи еще несколько дней усиленной реабилитации: ЛФК и АФК, гидромассажные ванны, лечебный массаж, Монтессори-терапия, физиолечение и расслабляющая биоакустическая коррекция, занятия с психологом и познавательные семинары со специалистами.

Для мамы и ребенка с неизлечимым заболеванием курс реабилитации и пребывание в «Доме радужного детства» совершенно бесплатны. Им не нужно беспокоиться о том, что приготовить, где достать денег на бассейн, придет ли вовремя автобус, будет ли грязь на улице и о многом другом. «Дом радужного детства» – это место, где можно не только пройти уникальные реабилитационные программы, получить новые навыки, набраться сил, но и отдохнуть, уделить себе немного времени и завести новых друзей.

Чтобы детский хоспис мог принять еще больше особенных детей и их родителей, нужна ваша финансовая поддержка. Подарите радужным детям сказку, а их уставшим мамам — передышку:

– переведите сумму пожертвования через СМС на номер 3434 со словом «РАДУГА», например, РАДУГА 300;

– сделайте перевод с банковской карты на сайте благотворительного центра «Радуга»;

– сделайте перевод на счет центра «Радуга»: Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»:

ИНН 5503097573

р/с 40703810945400140695

Омское отделение № 8634 ПАО «Сбербанк», г. Омск

к/с 30101810900000000673

БИК 045209673

Материалы по теме
Мнение
16 окт
Сергей Михневич
Сергей Михневич
Дети, запертые в своем теле, не перестают улыбаться и дарить свет
Мнение
29 сен
Сергей Михневич
Сергей Михневич
«Услышать голос мамы». Благотворительный центр «Радуга» открывает сбор на слуховой аппарат
Комментарии (0)
или зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарий, как зарегистрированный пользователь.
Стать блогером
Новое в блогах
Рубрики по теме
БлаготворительностьДетиФото

Хватит читать Москву!

Подпишись на рассылку о настоящей жизни в российских регионах

Заполняя эту форму, вы соглашаетесь с Политикой в отношении обработки персональных данных
Нам нужна ваша поддержка
Мы хотим и дальше давать голос тем, кто прямо сейчас меняет свои города к лучшему: волонтерам, предпринимателям, активистам. Нас поддерживают благотворители и спонсоры, но гарантировать развитие и независимость могут только деньги читателей.
Ежемесячно
Разово
Сумма
100
200
500
1000
2000
Нажимая на кнопку «Поддержать» вы соглашаетесь с политикой конфиденциальности