Собирается ежемесячно 44 912 из 250 000
Межрегиональный интернет-журнал «7x7» Новости, мнения, блоги
  1. Горизонтальная Россия
  2. Мне никто не нужен. Их жизнь мне чужая, я ее не понимаю и не хочу понимать

Мне никто не нужен. Их жизнь мне чужая, я ее не понимаю и не хочу понимать

Сергей Михневич
Сергей Михневич
Добавить блогера в избранное
Это личный блог. Текст мог быть написан в интересах автора или сторонних лиц. Редакция 7x7 не причастна к его созданию и может не разделять мнение автора. Регистрация блогов на 7x7 открыта для авторов различных взглядов.

Влад молчит, когда с ним разговаривает мама и он подопечный выездной паллиативной помощи. Она пытается его разговорить. Но сын упорно молчит. Хочет лишь, чтобы от него отстали и вышли из комнаты.

Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.

Владу 15 лет. Его тело, будто скомканный лист бумаги. Кости перемешаны под кожей невообразимым образом. Позвоночник сложился, и теперь грудью Влад буквально лежит на своих коленях. В таком положении едва дышит и говорит, а в голове очень медленно рождаются мысли.

Диагноз у мальчика не уточнен. Но по всем признакам у него дистрофия Дюшенна, редкое генетическое заболевание, из-за которого постепенно перестают работать все мышцы организма.

Влад так ни разу и не побывал в школе. Когда мальчику было 8, у него ухудшилась походка. Мама повела его на лечебный массаж. Но от процедур болезнь буквально взорвалась как атомная бомба – Влада скрючило, казалось, что скелет вывернуло наизнанку. В таком положении ребенок и застыл. Врачи могли только гадать: «Видать, у Влада такая разновидность дистрофии, при которой противопоказана любая терапия…» Но диагноз был не уточнен, и никто не подозревал, что будут такие последствия…

С тех пор Влад стал заложником своего тела. Заложником инвалидного кресла. Заложником беспомощности. Его отец полностью перестроил дом, сделал большой пандус у крыльца и насмерть разбился на машине.

Прогулки на улице сменились прогулками у окна…

Когда-то к Владу заглядывали соседские дети. Рассказывали о том о сем: что было в школе, кто с кем подрался, что творили на переменах или что мастерили на трудах. А Влад их слушал с потухшим взором и в конце концов всех прогнал.

«У них другая жизнь. Я не знаю их жизни. И не хочу ее представлять. И не хочу о ней слушать…»

Круглыми сутками Влад сидит у компьютера. Впитывает знания из всемирного хранилища информации. И даже, как кажется, не тоскует по той, былой жизни.

Но проблемы тем не исчерпываются. У Влада очень тонкая и ранимая кожа. Она травмируется от каждого неловкого движения. Рвется и потом долго не заживает, причиняя мальчику боль и дискомфорт. Его рука вывернута, локтем Влад постоянно цепляет поручень коляски – и снова на теле появляется зудящая язва… Из-за такой кожи все время появляются пролежни, как бы мама старательно не ухаживала за сыном.

Страшно это говорить, но Влад с мамой привыкли к такой жизни. Этот рутинный кошмар стал их зоной комфорта. И что уж говорить – мы опоздали. Когда болезнь еще не была столь агрессивной, Владу можно было ощутимо помочь. Но мы опоздали. Повторяем это себе теперь каждый день по сотне раз: МЫ ОПОЗДАЛИ МЫ ОПОЗДАЛИ МЫ ОПОЗДАЛИ

И таких эпизодов в практике «Радуги» было достаточно. Пора бы уже привыкнуть. Да невозможно это сделать. Все время душат слезы, обида на саму жизнь, что вот так происходит – с детьми, беззащитными, безвинными детьми, которых хоронят потом родители и чахнут от горя.

«Дом Радужного Детства» был создан для того, чтобы помочь как можно большему числу детей. В этом хосписе европейского формата дети не умирают, не доживают свои последние дни – специалисты хосписа делают все возможное, чтобы жизнь детей продлить, сделать ее лучше, комфортней, счастливей. 

Материалы по теме
Мнение
26 авг 2021
Вадим Невров
Вадим Невров
Мы начинаем осеннюю кампанию общественной борьбы за наше право на чистую экологическую среду
Мнение
29 окт 2021
Константин Смирнов
Константин Смирнов
Земский съезд предложил поправки к проекту закона «Об общих принципах организации публичной власти в субъектах Российской Федерации»
Комментарии (0)
или зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарий, как зарегистрированный пользователь.
Стать блогером
Новое в блогах
Рубрики по теме
Заполняя эту форму, вы соглашаетесь с Политикой в отношении обработки персональных данных
ПРОДОЛЖАЯ ПОЛЬЗОВАТЬСЯ САЙТОМ,
ВЫ ПОДТВЕРЖДАЕТЕ, ЧТО ВАМ УЖЕ ИСПОЛНИЛОСЬ 18 ЛЕТ
ПРОДОЛЖАЯ ПОЛЬЗОВАТЬСЯ САЙТОМ, ВЫ ПОДТВЕРЖДАЕТЕ, ЧТО ВАМ УЖЕ ИСПОЛНИЛОСЬ 18 ЛЕТ
Нам нужна ваша поддержка
Мы хотим и дальше давать голос тем, кто прямо сейчас меняет свои города к лучшему: волонтерам, предпринимателям, активистам. Нас поддерживают благотворители и спонсоры, но гарантировать развитие и независимость могут только деньги читателей.
Ежемесячно
Разово
Сумма
100
200
500
1000
2000
Нажимая на кнопку «Поддержать» вы соглашаетесь с политикой конфиденциальности
Отправить сообщение об ошибке/опечатке
× Закрыть
Ваше сообщение было отправлено администратору. Спасибо за вашу внимательность!