Межрегиональный интернет-журнал «7x7» Новости, мнения, блоги
  1. Горизонтальная Россия
  2. Жизнь из окна поезда

Жизнь из окна поезда

Сергей Михневич
Сергей Михневич
Добавить блогера в избранное
Это личный блог. Текст мог быть написан в интересах автора или сторонних лиц. Редакция 7x7 не причастна к его созданию и может не разделять мнение автора. Регистрация блогов на 7x7 открыта для авторов различных взглядов.
Поделитесь с вашими знакомыми в России. Открывается без VPN

С какими проблемами сталкиваются родители тяжелобольных детей, зачем существует омский детский хоспис «Дом радужного детства» и чем занимается выездная детская служба центра помощи детям «Радуга»? Ответы на эти вопросы в отчете волонтеров центра и этой статье.

Невысокие домишки посреди камыша, запах болота, шум и дрожание земли от поездов, которые уже не замечаешь. Посёлок надвое режет железнодорожная насыпь: вокруг неё всё строилось, а теперь постепенно разваливается – лишь глыбой высится не поддавшийся никаким социальным встряскам элеватор. Выездная паллиативная служба «Радуги» навестила тяжелобольных детей в этом рабочем посёлке.

У самых путей стоит четырёхквартирный дом. На такие принято смотреть из окна поезда и думать: надо же, и тут люди живут. Плюс слякоть, хмурое небо – неужели здесь можно быть счастливым? Уточнить у хозяев как-то не решаемся. На кровати уже 15 лет неподвижно лежит Арина. У девочки тяжёлая форма ДЦП, она почти не видит и не слышит. Почти любой пятилетний ребёнок весит больше Арины: она питается через гастростому, а всё пищеварение держится на препаратах. Девочке не показано никаких реабилитаций – любые процедуры лишь ухудшат её состояние. Мама Арины это давно понимает и день за днём продолжает ухаживать за дочерью. Благо, подрос помощник – старший 18-летний сын. Всего в семье четыре ребёнка, через одного инвалиды. Вторая дочка мучается с расщелиной верхнего нёба, которую в народе называет волчьей пастью. Единственное, чем сейчас можно помочь семье – найти надувную ванну для Арины. Мама моет девочку прямо на кровати – в маленькую детскую ванну она уже не помещается, а в большой неудобно.

С бригадой выездной паллиативной службы «Радуги» в этот раз отправилась волонтёр Рауха-Лилия Бен-Кики. Бабушка-фея родилась в Финляндии, живёт в Израиле и уже много лет помогает омским тяжелобольным детям. Её нельзя напугать даже самой неблагополучной семьёй: саму в полтора месяца мама прятала от бомбёжки по лесам в 30-градусный мороз – рождение Лили совпало с началом русско-финской войны. Её отец стал известным миссионером, и дочь пошла той же дорогой. Вот и сейчас волонтёр выбирает из двух внушительных сумок одежду, которая может подойти детям в семье.

В двух улицах от Арины живёт шестилетний Артём. Активный парень, развивается в соответствии с возрастом, только вот ДЦП не даёт ходить. Сначала он пытался встать на ноги. Родители прочитали в интернете, что в таких случаях может помочь надсекание сухожилий. Операцию сделали, заплатив за неё пятьдесят тысяч, но после неё состояние только ухудшилось: Артём перестал даже пытаться встать на ноги. Сейчас у родителей складывается ощущение, что никто из медиков особенно не разбирался: нужна мальчику эта операция или нет? Любой каприз за ваши деньги! Радует только одно: парень не выглядит безнадёжным. Артём поедет в детский хоспис «Дом радужного детства», там ему попытаются снять напряжение в коленных суставах. Если всё получится, мальчика будут ставить на ноги. И такие чудеса уже случались. 

Проезжаем ещё две улицы, и ландшафт резко меняется. Никакого болота, дом еще одной семьи стоит рядом с берёзовой рощей: отошел на двадцать метров, и можно собирать грибы. Даже поездов почти не слышно! А может просто привыкли. Но здесь, кажется, уже можно быть счастливым. У восьмилетнего Егора тяжёлая форма ДЦП и эпилепсия. Мальчик не умеет ни сидеть, ни лежать сколько-нибудь длительное время – он живёт у мамы Натальи на руках. Егора почти не выносят из дома даже летом. Всё из-за приступов – происходят как реакция на любые раздражающие факторы: на звуки, прикосновения, даже на погоду.

Представить себя на месте Натальи сложно. Они живут не в квартире, а на земле, которая постоянно требует внимания – и всё равно женщина с мужем умудряются поддерживать дом в порядке. Егору, как и Арине, никакими процедурами уже не помочь. Но в «Доме радужного детства» смогут помочь его маме. Физиотерапия, массаж, бассейн – да хотя бы просто час со свободными руками. И это пойдёт на пользу не только Наталье: Егор раньше всех почувствует, что с мамой что-то изменилось в лучшую сторону. Совсем не исключено, что он начнёт спокойно спать – сам, в кровати, а не на руках. И это тоже будет казаться маме мальчика чудом.

Предложение поехать в «Дом радужного детства» Наталья выслушала очень осторожно. Женщина в своём измотанном состоянии пыталась понять, где кроется подвох: ведь ясно же, что это какой-то бесплатный сыр. Уже на обратном пути раздастся звонок: Наталья поедет в детский хоспис вместе с другой семьей. Та же истории в еще одной семье, живущей по соседству. Маленькая трёхлетняя Даша лежит на своей кроватке и никак не реагирует на нас, а мама счастлива: в кои-то веки видит живых людей. Прикрыть с дочкой её просто некому, вот и дичают вдвоём. Неудивительно, что чуть ли не прыгала от приглашения поехать в «Дом радужного детства» — уже слышала о детском хосписе в Подгородке и мечтала туда попасть.

А мы двигаемся к следующему ребёнку. Полуторагодовалая Катя с ДЦП живёт в одноэтажном доме на семь квартир. У каждой – своё крыльцо. И квартиры в этом доме совсем разные: у одной первое, нарядное, упирается в свежую пристройку из кирпича. Соседнее, обшарпанное и чуть живое, смотрит на покосившийся забор. В эту дверь и заходим. Лишних денег в семье явно нет – по меркам среднестатистического горожанина, девочка живёт уже за гранью нищеты. Катя лишь недавно научилась держать голову, пытается ползать, не умеет сидеть и ходить. Тем не менее, ребёнок не запущенный, возраст подходящий – Кате нужно дать шанс. Совсем не исключено, что после курса лечения в «Доме радужного детства» девочка встанет на ноги. Потом, когда вырастет, её можно будет спросить: можно ли быть счастливым в посёлке, который люди чаще видят только из окна своего поезда? А она ответит: конечно, можно. Просто каждому – своё счастье и своё чудо.

Вы можете помочь «Дому Радужного Детства» развиваться и становиться лучше. Еще очень многим детям нужна поддержка. Подарите им детство. Без боли и страха…

Отправьте смс на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой | пример РАДУГА 300

Автор: Антон Малахевич

Текст публикуется с разрешения автора

 

Материалы по теме
Мнение
25 октября 2019
Сергей Михневич
Сергей Михневич
Лия Ахеджакова поддержала омский хоспис
Мнение
24 октября 2019
Сергей Михневич
Сергей Михневич
Омский хоспис «Дом Радужного Детства»: территория любви и помощи
Комментарии (0)
Мы решили временно отключить возможность комментариев на нашем сайте.
Стать блогером
Новое в блогах
Рубрики по теме
ДетиИнвалиды