Горизонтальная Россия
Выбрать регион
Ярославская область
Собирается ежемесячно 19 859 из 50 000
Межрегиональный интернет-журнал «7x7» Новости, мнения, блоги
Настоящее Время
  1. post
  2. Ярославская область

«Люди-муки». Что случилось, когда в Ярославле закрыли центр лечения редкой генетической болезни

Настоящее Время
Настоящее Время
Добавить блогера в избранное
Анна Гуцал родила Юлю 16 ноября 2004 года. Вскоре девочку вместе с мамой положили в отделение гастроэнтерологии. Когда девочке исполнилось десять месяцев, ей поставили диагноз муковисцидоз
Анна Гуцал родила Юлю 16 ноября 2004 года. Это ее первый ребенок. Диагноз муковисцидоз Юле поставили в 10 месяцев

 

В мире ежегодно регистрируются около 50 тысяч случаев муковисцидоза. В России с таким диагнозом живет порядка 3,5 тысяч человек.

Но даже при хорошем лечении живут недолго. В европейский странах — в среднем 40 лет, в США и Канаде — 48–50 лет. В России средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом — 22–25 лет.

До недавнего времени самым показательным регионом была Ярославская область: здесь «люди-муки» живут до 30 лет. Это стало возможным благодаря настойчивости родителей, которые создали общественную организацию «Маленький Мук» для помощи таким детям, и работе ярославского Центра для больных муковисцидозом, который существовал на базе Детской клинической больницы №1 на протяжении двадцати лет.

Но в конце 2017 года больницу — а вместе с ней и Центр — закрыли: сначала речь шла только о ремонте, но потом выяснилось, что помещение детской больнице не вернут.

Муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание, которое проявляется в раннем возрасте. У маленьких детей оно протекает под видом пневмонии и может привести к смерти. Больные постарше страдают тяжелым бронхиальным кашлем с выделением густой мокроты и вынуждены принимать разжижающие слизь препараты. 

На данный момент в Ярославской области 74 ребенка с заболеванием муковисцидоз.

Теперь таких больных при необходимости кладут в одно из отделений самой обычной городской больницы, где нет нужных условий: отдельных санузлов, специальных коек, и главное — возможности изолировать таких пациентов от других больных.

Местные власти обещают построить новый специализированный центр, но дальше обещаний дело не движется. Ситуация осложняется проблемами с получением лекарств.

О том, как теперь выживают в Ярославле больные муковисцидозом, корреспондент «Настоящего Времени» выяснила, поговорив с родителями и врачом закрытого центра.

Комментарии (0)
или зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарий, как зарегистрированный пользователь.
Стать блогером

Новое в блогах

Рубрики по теме

Здравоохранение

Благотворительность

Дети

Общество

Ярославская область

Хватит читать Москву!

Подпишись на рассылку о настоящей жизни в российских регионах

Заполняя эту форму, вы соглашаетесь с Политикой в отношении обработки персональных данных
Нам нужна ваша поддержка
Мы хотим и дальше давать голос тем, кто прямо сейчас меняет свои города к лучшему: волонтерам, предпринимателям, активистам. Нас поддерживают благотворители и спонсоры, но гарантировать развитие и независимость могут только деньги читателей.
Ежемесячно
Разово
Сумма
100
200
500
1000
2000
Нажимая на кнопку «Поддержать» вы соглашаетесь с политикой конфиденциальности