Собирается ежемесячно 53 687 из 250 000
Межрегиональный интернет-журнал «7x7» Новости, мнения, блоги
  1. Ярославская область
  2. «Люди-муки». Что случилось, когда в Ярославле закрыли центр лечения редкой генетической болезни

«Люди-муки». Что случилось, когда в Ярославле закрыли центр лечения редкой генетической болезни

Настоящее Время
Настоящее Время
Добавить блогера в избранное
Это личный блог. Текст мог быть написан в интересах автора или сторонних лиц. Редакция 7x7 не причастна к его созданию и может не разделять мнение автора. Регистрация блогов на 7x7 открыта для авторов различных взглядов.
Анна Гуцал родила Юлю 16 ноября 2004 года. Вскоре девочку вместе с мамой положили в отделение гастроэнтерологии. Когда девочке исполнилось десять месяцев, ей поставили диагноз муковисцидоз
Анна Гуцал родила Юлю 16 ноября 2004 года. Это ее первый ребенок. Диагноз муковисцидоз Юле поставили в 10 месяцев

 

В мире ежегодно регистрируются около 50 тысяч случаев муковисцидоза. В России с таким диагнозом живет порядка 3,5 тысяч человек.

Но даже при хорошем лечении живут недолго. В европейский странах — в среднем 40 лет, в США и Канаде — 48–50 лет. В России средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом — 22–25 лет.

До недавнего времени самым показательным регионом была Ярославская область: здесь «люди-муки» живут до 30 лет. Это стало возможным благодаря настойчивости родителей, которые создали общественную организацию «Маленький Мук» для помощи таким детям, и работе ярославского Центра для больных муковисцидозом, который существовал на базе Детской клинической больницы №1 на протяжении двадцати лет.

Но в конце 2017 года больницу — а вместе с ней и Центр — закрыли: сначала речь шла только о ремонте, но потом выяснилось, что помещение детской больнице не вернут.

Муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание, которое проявляется в раннем возрасте. У маленьких детей оно протекает под видом пневмонии и может привести к смерти. Больные постарше страдают тяжелым бронхиальным кашлем с выделением густой мокроты и вынуждены принимать разжижающие слизь препараты. 

На данный момент в Ярославской области 74 ребенка с заболеванием муковисцидоз.

Теперь таких больных при необходимости кладут в одно из отделений самой обычной городской больницы, где нет нужных условий: отдельных санузлов, специальных коек, и главное — возможности изолировать таких пациентов от других больных.

Местные власти обещают построить новый специализированный центр, но дальше обещаний дело не движется. Ситуация осложняется проблемами с получением лекарств.

О том, как теперь выживают в Ярославле больные муковисцидозом, корреспондент «Настоящего Времени» выяснила, поговорив с родителями и врачом закрытого центра.

Материалы по теме
Мнение
31 май
Александр Рогожкин
Александр Рогожкин
Молодежь радикализируется. Если вы этого не видите — это ваши проблемы!
Мнение
23 сен
Иван Крестьянинов
Иван Крестьянинов
Поп-модель, или Священники тоже люди
Комментарии (0)
или зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарий, как зарегистрированный пользователь.
Стать блогером
Новое в блогах
Рубрики по теме
ЗдравоохранениеБлаготворительностьДетиОбществоЯрославская область
Хватит читать
Москву!
Хватит читать Москву!
Подпишись на рассылку
о настоящей жизни в российских
регионах
Подпишись на рассылку о жизни в регионах
Заполняя эту форму, вы соглашаетесь с Политикой в отношении обработки персональных данных
ПРОДОЛЖАЯ ПОЛЬЗОВАТЬСЯ САЙТОМ,
ВЫ ПОДТВЕРЖДАЕТЕ, ЧТО ВАМ УЖЕ ИСПОЛНИЛОСЬ 18 ЛЕТ
ПРОДОЛЖАЯ ПОЛЬЗОВАТЬСЯ САЙТОМ, ВЫ ПОДТВЕРЖДАЕТЕ, ЧТО ВАМ УЖЕ ИСПОЛНИЛОСЬ 18 ЛЕТ
Нам нужна ваша поддержка
Мы хотим и дальше давать голос тем, кто прямо сейчас меняет свои города к лучшему: волонтерам, предпринимателям, активистам. Нас поддерживают благотворители и спонсоры, но гарантировать развитие и независимость могут только деньги читателей.
Ежемесячно
Разово
Сумма
100
200
500
1000
2000
Нажимая на кнопку «Поддержать» вы соглашаетесь с политикой конфиденциальности
Отправить сообщение об ошибке/опечатке
× Закрыть
Ваше сообщение было отправлено администратору. Спасибо за вашу внимательность!