Собирается ежемесячно 46 262 из 250 000
Межрегиональный интернет-журнал «7x7» Новости, мнения, блоги
  1. Брянская область
  2. После отказа чиновников брянской художнице со СМА собрали деньги на коляску

После отказа чиновников брянской художнице со СМА собрали деньги на коляску

Иван Журавков
Валентина Васильева
Фото из соцсетей Валентины Васильевой

Художнице из Карачева Брянской области Валентине Васильевой, у которой диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА), собрали 540 тыс. руб. на новую электрическую коляску. Ей пришлось судиться с местными чиновниками, чтобы получить жизненно важные лекарства. Приобретать коляску за бюджетные деньги власти отказались. Информацию об успешном сборе денег опубликовали на платформе "Добро Mail.ru".

Необходимые 540 тыс. руб. для покупки новой электрической коляски художнице со СМА Валентине Васильевой собрал благотворительный фонд «Семьи СМА». Деньги организации пожертвовали 638 человек. Васильева поблагодарила жертвователей и написала на странице во «ВКонтакте», что люди подарили ей возможность стоять.

Ранее женщина передвигалась на старой коляске, которая с трудом ездила. В ней художница не могла встать, а от сидячего положения у нее сжимались внутренние органы, деформировались кости, стало тяжело дышать и есть. В коляске Васильевой также было трудно рисовать. 

По словам Валентины Васильевой, в соцзащите ей отказали в приобретении другого оборудования, сославшись на отсутствие бюджета. Художница вместе с мамой и мужем не могли приобрести устройство из-за скромных доходов. Кроме того, чиновники не стали покупать ей жизненно необходимое лекарство «Спинраза». Женщина подала в суд на региональный департамент здравоохранения и выиграла его.


С проблемами в получении средств и лекарств сталкиваются жители со СМА и в других регионах России. Например, в феврале 2021 года в городе Канаше Республики Чувашия умерла шестилетняя девочка, у которой диагностировали эту болезнь. В декабре 2020 года врачи республиканской детской клинической больницы в Чебоксарах перестали делать ей уколы препарата «Спинраза», посчитав лечение «нецелесообразным» из-за «прогрессирования» неизлечимого заболевания. Следственный комитет возбудил уголовное дело по статье «Халатность». После смерти девочки директор фонда помощи семьям со СМА Александр Курмышкин попросил президента Владимира Путина наказать виновных в смертях пациентов, которым отказали в лечении.

В июле совершеннолетние люди со спинальной мышечной атрофией запустили в социальных сетях флешмоб, чтобы обратить внимание на свои проблемы. По словам участников, чтобы получить положенное им лекарство от региональных департаментов здравоохранения, им приходится судиться, обращаться в прокуратуру и другие инстанции. Пока они добиваются получения жизненно важных препаратов, их болезнь прогрессирует.

Материалы по теме
Комментарии (0)
или зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарий, как зарегистрированный пользователь.
Стать блогером
Свежие материалы
Рубрики по теме
ЗдравоохранениеСобытияБрянская область
Заполняя эту форму, вы соглашаетесь с Политикой в отношении обработки персональных данных
ПРОДОЛЖАЯ ПОЛЬЗОВАТЬСЯ САЙТОМ,
ВЫ ПОДТВЕРЖДАЕТЕ, ЧТО ВАМ УЖЕ ИСПОЛНИЛОСЬ 18 ЛЕТ
ПРОДОЛЖАЯ ПОЛЬЗОВАТЬСЯ САЙТОМ, ВЫ ПОДТВЕРЖДАЕТЕ, ЧТО ВАМ УЖЕ ИСПОЛНИЛОСЬ 18 ЛЕТ
Нам нужна ваша поддержка
Мы хотим и дальше давать голос тем, кто прямо сейчас меняет свои города к лучшему: волонтерам, предпринимателям, активистам. Нас поддерживают благотворители и спонсоры, но гарантировать развитие и независимость могут только деньги читателей.
Ежемесячно
Разово
Сумма
100
200
500
1000
2000
Нажимая на кнопку «Поддержать» вы соглашаетесь с политикой конфиденциальности
Отправить сообщение об ошибке/опечатке
× Закрыть
Ваше сообщение было отправлено администратору. Спасибо за вашу внимательность!