Новости, мнения, блоги
Выбрать регион
Рязанская область
  1. article
  2. Рязанская область

Врачебная тайна или «особое» отношение. Почему рязанцы с вирусом иммунодефицита вынуждены скрывать свой статус

Екатерина Вулих
Коллаж Кирилла Шейна, фото автора и из архивов героев

В конце августа после двух инсультов в областной клинической больнице умерла переехавшая в Рязань 27-летняя жительница Тольятти. Ее сестра-близнец предположила, что молодой женщине вовремя не оказали медпомощь из-за ВИЧ, диагностированного пять лет назад. Региональный Минздрав никак не объяснил «волокиту» с необходимыми анализами и операцией, сославшись на врачебную тайну. Корреспондент «7x7» поговорил с другими ВИЧ положительными рязанцами и экспертами об отношении врачей и общества к инфицированным.

История Надежды

Затянувшееся обследование

— У Надюшки 10 августа сильно заболела голова. Она кричала от боли, держалась за голову руками. Я вызвала скорую, посмотрела на сестру — у нее опустился уголок губ, в глазах стоял ужас. Врач попросил ее встать с кровати и дотронуться рукой до кончика носа, и у сестры хлынула из носа кровь. Ее забрали в ОКБ, я осталась со своей дочерью и племянницей, — рассказывает Анастасия Рузанова о последних днях сестры.

Анастасия Рузанова

Анастасия Рузанова

Сестры-близнецы Анастасия Рузанова и Надежда Дербишина переехали в Рязань из Тольятти несколько лет назад — подальше от невыносимой экологии и безработицы. Одной в конце сентября исполнилось 28 лет, другая навсегда останется 27-летней: она не дожила до своего дня рождения чуть меньше месяца. Настя уверена, что «ее Надюшка» могла бы сейчас жить, воспитывать девятилетнюю дочь, если бы не халатность врачей ОКБ или их отношение к ее статусу ВИЧ-положительной.

У каждой из сестер была самостоятельная жизнь, они разъезжались в разные города, но ежедневно созванивались и чувствовали друг друга. Одна развелась с мужем — у другой тоже начались проблемы в личной жизни, одна заболевала — другую мучили ночные кошмары, и наоборот. Настя вспоминает:

— Лет пять назад Надежда начала встречаться с парнем, о котором только потом узнала, что он принимает наркотики. Старалась уговорить его бросить, но чуть не «подсела» сама. Испугалась и рассталась с ним. Уже потом узнала от знакомых, что у него диагностировали ВИЧ. Сдала анализы — результат оказался положительным. По словам сестры, вирусная нагрузка у Надежды была в норме, дискомфорта от иммунодефицита не было. Сестра — только переживала из-за самого диагноза — то впадала в депрессию, то подбадривала себя, а однажды сделала на груди тату: «Имей мужество жить, умереть может каждый».

Тогда, 10 августа, Надежду обследовали, не выявили никаких опасных для жизни заболеваний и отправили домой. А утром приступ повторился. Когда Надю везли на каталке, она все время кричала: «Мне больно, как мне убить эту боль?! Я умираю!» Во время повторного обследования врачи диагностировали кровоизлияние и врожденную аневризму (истончение стенки сосуда) головного мозга. Нужна была срочная операция, чтобы установить на аневризму «клипсу», но в ОКБ такую операцию делают только путем трепанации черепа.

— Мы с мужем подумали: она столько вытерпела, неужели ей еще и череп сверлить? И помчались в Москву, в институт имени Бурденко, — рассказывает Анастасия.

Операцию назначили на 28 августа, перевезти Надежду в Москву должна была рязанская ОКБ. За три дня до предполагаемой операции выяснилось, что московская клиника запросила более подробный анализ на ВИЧ. Настя уверена, что его можно было быстро сделать в коммерческой лаборатории, и сама уже обо всем договорилась, но врачи нейрохирургического отделения пообещали, что сами сделают анализы, а потом решили пригласить на операцию хирурга из Москвы. Ничего не успели.

«29.08.2019 в 08:30 состояние пациентки терминальное, зафиксирована остановка сердечной деятельности. Реанимационные мероприятия в течение 30 минут без эффекта. В 09:00 констатирована биологическая смерть», — заключение из больничной выписки.

 

— Я не представляла, сколько потребуется денег на транспортировку в Москву и лекарства, поэтому попросила помощи у рязанцев во «ВКонтакте». Люди откликнулись, собрали несколько десятков тысяч рублей. А после смерти Надюшки Минздрав сделал виноватыми нас обеих. «Средства собирать не было необходимости. Пациентка была всем обеспечена. К сожалению, она пренебрегла рекомендациями врачей, поэтому произошел повторный экстренный приступ» — это они сказали какому-то изданию, я не помню. А слова запомнила на всю жизнь. Обе виноватыми оказались, — рассказывает Анастасия.

Собранные средства она потратила на похороны в Тольятти.

«ВИЧ-положительных за людей не считают»

В августе Анастасия написала жалобу в региональный Минздрав на халатность нейрохирурга, который отказал в госпитализации сестре, и 22 августа, когда случился второй инсульт, получила ответ: даже ближайшие родственники не имеют права знать, какой диагноз поставлен пациенту и почему его не приняли на лечение — это медицинская тайна. Такой же ответ о врачебной тайне — слово в слово — получил на запрос корреспондент «7x7». Анастасия возмущается:

— Я говорю о нарушении конституционного права, об отказе в медпомощи — мне отвечают не в тему о врачебной тайне. Получается, больницы — это такие учреждения, в которых можно творить с пациентом что угодно и прикрываться законом о тайне? Может, тайна только в том, что ВИЧ-положительных у нас людьми не считают?

Специалист Рязанского центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями вспомнил, 28 августа позвонил молодой доктор, центр заказал машину и подготовил пробирки, а на следующий день узнали о смерти пациентки. То есть о том, что нужен углубленный анализ, врачи ОКБ узнали 24-го, а запрос на проведение анализа в ВИЧ-центр поступил только через четыре дня. Врач центра удивился, что пациентка с ВИЧ-статусом в тяжелом состоянии находилась в ОКБ три недели, и никто сразу не запросил уточненные анализы. Рузанова высказала предположение, что врачи к больным с ВИЧ относятся иначе, врач согласился: «Вы недалеки от истины. Мы с ними боремся, мы со всеми боремся, пытаемся всех наших [состоящих на учете в Центре] куда-то пристроить [с другими заболеваниями]».

Истории рязанцев. «Да тебе жить пять лет осталось»

Рязанцы с положительным ВИЧ-статусом, которые согласились рассказать свои истории на условии анонимности, придерживаются такого мнения: в СПИД-Центре к ним относятся как к равным, но в общих поликлиниках и больницах иногда могут возникнуть трудности. Рязань — не тот город, в котором можно открыто рассказать о своем заболевании: соседи начнут сторониться, с работы постараются «выдавить». В большинстве случаев, даже не все родные знают об их статусе.

Олег узнал о своем статусе недавно, и за это время дважды обращался за медпомощью. Со вторым врачом возникло недопонимание, пришлось объяснять, что он такой же пациент, как все остальные. Олег говорит, что раньше сам был бы не рад общению с ВИЧ-положительным человеком, теперь во всем разобрался и понял, что такие люди не опасны, если принимают терапию и соблюдают правила безопасности:

В Рязани нужно больше рассказывать о ВИЧ, ведь многие до сих пор считают, что заразиться можно через рукопожатие или в автобусе «через чихание», что ВИЧ-положительные — это самое дно общества, даже если ты выглядишь прилично, что ты — наркоман или «женщина с пониженной социальной ответственностью»

Муж Арины, Артём, заразился в 1990-е во время переливания крови, умер в 2013 году. По ее словам, супруга даже не собирались лечить.

— У него был камень в желчном пузыре, который прорвал все внутренние органы. Это мы от патологоанатома узнали. Но в свидетельстве о смерти этого не было, а написали что-то вроде того, что умер от СПИДа, мол, все внутренние органы развалились, — рассказала она.

Юлия живет в одном из рязанских райцентров, она узнала о своем диагнозе в 2016 году. Врач районной больницы сообщил: жить ей осталось лет пять, никакой поддерживающей терапии пить не стоит.

— До сих пор жива только благодаря интернету: изучила всю информацию и поняла, что мне срочно нужна терапия. Поехала в Рязанский СПИД-Центр, встала на учет, тут же получила препараты. Я пожаловалась главврачу поликлиники на доктора, который меня чуть не похоронил, но безрезультатно, — рассказала Юлия. — Сколько еще ВИЧ-положительных из нашего района живет без терапии, даже представить не могу.

Эксперты. «У нас до сих пор „СПИД — чума XXI века“»

Ответственный за общение со СМИ фонда по борьбе со СПИДом «Шаги» Кирилл Барский считает: современная медицина научилась поддерживать жизнь и здоровье людей с ВИЧ на достойном уровне, но не все жители России и даже врачи об этом знают.

— Чем дальше от крупных городов, тем меньше знают люди о ВИЧ. В глубинке и сейчас вполне серьезно обсуждают «комаров — переносчиков ВИЧ». Врачи СПИД-центров имеют высокую квалификацию и проходят переподготовку, знания же многих других медработников до сих пор остаются на уровне «СПИД — чума XXI века». И врачебная, и общественная дискриминация ВИЧ-положительных людей существует и в наши дни, — признает Барский. — Но эти случаи не становятся широко известны, ведь тогда ВИЧ-положительному придется открыться. Люди с таким статусом предпочитают не кричать о нем. Только создание общественных организаций, инициативных групп и просвещение могут изменить отношение общества к людям, живущим с ВИЧ. Но на просветительских лекциях и семинарах непременно говорится о средстве защиты — презервативе, что идет вразрез с демографической программой страны.

У нас сейчас так: наркоманы есть, работницы сексуальных услуг есть, и они среди нас, но общество ведет себя так, будто у нас нет этих явлений, — констатирует Барский. — Явлений нет, а число ВИЧ-инфицированных растет.

 

 Алена Тарасова — равный консультант сетевой организации Е.В.А., поддерживающей женщин с ВИЧ. Она живет с вирусом иммунодефицита 15 лет и отмечает: страх перед ВИЧ, пренебрежительное отношение к людям с ВИЧ возникают из-за искаженной информации или ее отсутствия.

— ВИЧ — это хроническое, но контролируемое заболевание, с которым можно жить долго и умереть совсем от другой болезни. Но все начиналось в 1990-е годы с публикаций в СМИ и телепередач с жуткими заголовками, из которых становилось понятно: раз у тебя ВИЧ — значит, ты умрешь, как в песне Земфиры. Было несколько лет, когда активисты могли вести ВИЧ-просвещение, но и этого сейчас делать нельзя — какой безопасный секс, если «в стране секса нет», а якобы есть лишь православные целомудренные семейные отношения? — возмущена Тарасова.

Она сама, когда рожала, испытала на себе отношение врачей, на работе регулярно слышит истории о том, что женщинам с ВИЧ отказывают в проведении пластических операций и в экстракорпоральном оплодотворении. Ситуацию могло бы переломить просвещение, но такую работу проводят только в нескольких российских регионах — в Воронеже, Петербурге, Ростове-на-Дону, Новосибирске и Екатеринбурге. Рязани в этом списке нет.

Екатерина Вулих, «7х7»

Комментарии (2)
или зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарий, как зарегистрированный пользователь.
18 дек 2019 13:06

ужас! но спид тут не причем, рязанские врачи могут угробить с самым простым заболеванием. Знакомой аппендицит вырезали по скорой и оставили нитки и салфетку, но хирург как только она пришла в себя запросил 40 тр. Так и зашили. После этого постоянная темература и боли. Полгода хирург который делал операцию в ОКБ отказывался, делать повторную операцию и признавать что что то не так сделал. Другие врачи тоже отказывались на основании того что есть тот кто делал, ему видней. В итоге девушки пришлось договариваться за деньги в Коломне, куда круговая рязанская порука не дотягивается. Все так и оказалось- хирург забыл в ране шовный материал и салфетку. Узи собственно это показывало с самого, но врач это называл некиеми врожденными аномалиями и отказывался признавать что мог допустить ошибку.

18 дек 2019 19:12

и она так все и спустила на тормозах? все замяли?

Хватит читать Москву!

Подпишись на рассылку о настоящей жизни в российских регионах

Заполняя эту форму, вы соглашаетесь с Политикой в отношении обработки персональных данных