Собирается ежемесячно 51 947 из 250 000
Межрегиональный интернет-журнал «7x7» Новости, мнения, блоги
  1. Рязанская область
  2. В Рязани родители через прокуратуру потребовали обеспечить их тяжело больных детей жизненно важными лекарствами

В Рязани родители через прокуратуру потребовали обеспечить их тяжело больных детей жизненно важными лекарствами

Даниил Кузнецов
Фото предоставлено рязанским «Мемориалом»

Мамы больных редким заболеванием девочек обратились в прокуратуру Рязанской области и потребовали обязать региональный Минздрав бесплатно обеспечить их детей лекарством «Сабрил». Об этом 30 ноября сообщили в рязанском историко-просветительском обществе «Мемориал».

Жительницы Рязани Ольга Сурова, Елена Махонова и Юлия Алатова подали коллективное заявление в областную прокуратуру. Юрист правозащитной организации «Мемориал» помогла им составить жалобу. В ней женщины потребовали проверить законность действий регионального Минздрава, принять меры прокурорского реагирования и при необходимости обратиться в суд в защиту интересов их детей, подверженных орфанным заболеваниям — очень редким болезням, которые встречаются не чаще 10 раз на 100 тысяч человек.

Отношения с Министерством здравоохранения у родителей не сложились после того, как там в очередной раз отказали в выдаче редкого препарата. Как сообщили в «Мемориале», Ольга Сурова после многочисленных обращений и привлечения внимания СМИ смогла добиться, чтобы региональный Минздрав предоставлял ее дочери лекарство, но это длилось всего девять месяцев, в сентябре выдача «Сабрила» была неожиданно прекращена. Остальным семьям на обращения приходили отписки. После того, как о случае Елены Махоновой рассказали в СМИ, пресс-служба министерства здравоохранения пояснила, что выполнить просьбу о предоставлении лекарственного препарата можно, но это хоть и законный, но долгий путь. Осенью 2016 года мамы девочек получили от Минздрава очередные отказы. Жалобы в прокуратуру результата не дали. Юрист «Мемориала» нашел в Брянской области пример — там прокуратура через суд обязала местный Минздрав бесплатно обеспечить «Сабрилом» ребенка с орфанным заболеванием. Заявительницы считают, что этот прецедент поможет изменить ситуацию в Рязани.

    В России для детей с орфанными заболеваниями эффективных средств лечения нет. Лекарство «Сабрил» не зарегистрировано в России, но врачи считают его незаменимым — есть ежедневный риск очередного эпилептического приступа, из-за этого девочкам установлена группа инвалидности. Снижать дозы, отменять или заменять назначенный препарат другим нельзя.

    — Для не зарегистрированных на территории России лекарств законом предусмотрен специальный порядок, согласно которому такие препараты предоставляются гражданам бесплатно, и в своих заявлениях родители это четко указывают, — прокомментировал юрист Пётр Иванов. — Тем не менее раз за разом министерство здравоохранения продолжает в своих отказах ссылаться на другие положения законодательства, которые не имеют отношения к случаям этих девочек. Такая позиция Минздрава не просто противоречит закону, она ставит под угрозу жизнь детей с инвалидностью.

    * Мемориал выполняет функцию иностранного агента. Мы ставим эту пометку по требованию Минюста и Роскомнадзора. Мы не согласны с законами, обязывающими делать эту маркировку.
    Материалы по теме
    Мнение
    30 ноя
    Максим Богомолов
    Максим Богомолов
    О проекте параметров разрешенного строительства капитальных объектов в лесах
    Мнение
    27 окт
    Рита Бекирова
    Рита Бекирова
    От чего зависит успех?
    Комментарии (0)
    или зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарий, как зарегистрированный пользователь.
    Стать блогером
    Свежие материалы
    Рубрики по теме
    Рязанская областьПрокуратураЗдравоохранениеДети
    Заполняя эту форму, вы соглашаетесь с Политикой в отношении обработки персональных данных
    ПРОДОЛЖАЯ ПОЛЬЗОВАТЬСЯ САЙТОМ,
    ВЫ ПОДТВЕРЖДАЕТЕ, ЧТО ВАМ УЖЕ ИСПОЛНИЛОСЬ 18 ЛЕТ
    ПРОДОЛЖАЯ ПОЛЬЗОВАТЬСЯ САЙТОМ, ВЫ ПОДТВЕРЖДАЕТЕ, ЧТО ВАМ УЖЕ ИСПОЛНИЛОСЬ 18 ЛЕТ
    Нам нужна ваша поддержка
    Мы хотим и дальше давать голос тем, кто прямо сейчас меняет свои города к лучшему: волонтерам, предпринимателям, активистам. Нас поддерживают благотворители и спонсоры, но гарантировать развитие и независимость могут только деньги читателей.
    Ежемесячно
    Разово
    Сумма
    100
    200
    500
    1000
    2000
    Нажимая на кнопку «Поддержать» вы соглашаетесь с политикой конфиденциальности
    Отправить сообщение об ошибке/опечатке
    × Закрыть
    Ваше сообщение было отправлено администратору. Спасибо за вашу внимательность!