Горизонтальная Россия
Собирается ежемесячно 28 844 из 50 000
Межрегиональный интернет-журнал «7x7» Новости, мнения, блоги
  1. Горизонтальная Россия
  2. Стигма плюс ВИЧ. Как живут с вирусом иммунодефицита люди из уязвимых групп и какую роль в этом играет государство

Стигма плюс ВИЧ. Как живут с вирусом иммунодефицита люди из уязвимых групп и какую роль в этом играет государство

Наталия Донскова
Иллюстрации Али Грач

Что значит быть носителем ВИЧ и одновременно иметь судимость, быть мигрантом или представителем ЛГБТ? Фактически это двойная дискриминация — перекрестная стигма, с которой сталкиваются люди из уязвимых групп. Какую роль в распространении стигмы играет государство и как на эпидемию ВИЧ повлияет ужесточение закона об иностранных агентах — вместе с экспертами команда Equality Dignity Pride ищет ответы на эти вопросы на примере трех историй.

Люди, живущие с ВИЧ, имеют разный опыт: положительный ВИЧ-статус не определяет монолитность группы. Кросс-стигма, или перекрестная стигма, — фактор, который мы должны учитывать в любой работе: в исследованиях, публикациях, помощи, профилактике, при планировании и реализации проектов.

Валентина Лихошва, кандидат психологических наук, координаторка проектов Equality Dignity Pride

Содержание:

История Родиона. Почему с ВИЧ невозможно получить гражданство

История Светланы. Тюремный опыт, стигма и решение говорить открыто

История Евгения. Буллинг в школе, гомосексуальность и ВИЧ

Как на эпидемию ВИЧ повлияет закон об иностранных агентах

История Родиона. «Мало кто говорит правду в таких случаях»

 

— Три года я пытаюсь оформить гражданство, но не получается. Мне кажется, дело в законодательстве. Есть закон, принятый в 1990-х годах, — депортировать всех граждан, у которых будет выявлен ВИЧ-статус. Я тоже входил когда-то в эту группу, вынужден был пойти на кардинальные меры, и я остался здесь, в России, через элементарное заключение брака. На данный момент меня не трогают, потому что я женат на гражданке Российской Федерации. 

Когда мигрант подает документы на гражданство России, ему необходимо собрать пакет документов, в который в том числе входят справки из наркодиспансера и об отсутствии ВИЧ. Обычно мигранты, которые приезжают на заработки, идут сдавать анализы в частную клинику, а я, такой отважный, сразу пошел в СПИД-центр, сдал, получил проблему себе на голову.

Когда я появился со всем пакетом документов на получение гражданства в УФМС, сотрудники, которые занимались сбором информации и вынесением решения, пригласили меня в кабинет и сказали: “Поскольку у вас выявили ВИЧ-статус, вам отказано”. 

Я рассказал об этом тете, и я не ошибся — я получил колоссальную помощь и получаю по сей день. Есть лучшая подруга, которая знает об этом. Ну и брат. Не знаю, чем я думал, когда ему сказал. А так больше никто не знает, мне лишние вопросы ни к чему. Отреагировали они… Не знаю, была ли это жалость. Но состояние шока ощущалось. Одно дело, когда ты слышишь об этом или читаешь в интернете, другое — когда сталкиваешься с этим. 

Получить официально терапию в России мне не удалось. Пришлось искать и принимать самому. Тетя-медик все подсказала, дала контакты, и на данный момент я покупаю терапию от а и до я за свой счет, каждые два месяца сдаю анализы. Так вот уже, слава богу, два года.

Врач назначила схему первого уровня, трехкомпонентный коктейль. Проблем не возникает. Я был напуган и понял, что качество моего здоровья только в моих руках. Инфекционист говорит, что один препарат нужно будет в ближайшее время заменить обязательно. Он дает “эффект дня рождения”, но после него такое, плоховатое общее состояние — головокружение и так далее. Я работаю в школе в поселке городского типа в 20 минутах от города и встаю очень рано, мне это очень мешает. Если в школе узнают — может последовать отказ в работе. Как известно, в поселках люди не болеют ничем. Шучу, конечно. Люди там просто не знают об этом. В прошлом году в нашей школе был вывешен плакат “СТОП — СПИД”, а внизу надпись: “Наркомания, проституция, гомосексуализм”. 

Руководство университета начало выяснять, имеет ли право ВИЧ-положительный студент проживать в общежитии. Я считаю, что утечка информации пошла из УФМС. Мне позвонили из университета и ясно дали понять: хорошо бы не проживать в общежитии, имея определенные проблемы со здоровьем. Я честно скажу: я человек вспыльчивый, и разговор у нас закончился на повышенных тонах.

Прошло два месяца, и я уже знал, что имею право делать, а что нет. Например, проживание в общежитии под запретом только лицам, страдающим туберкулезом. Как только я поднял вопрос, что законодательно нет никаких запретов, они от меня отстали, общежитие осталось за мной. 

Когда проходило эпидемиологическое расследование в СПИД-центре, стандартная процедура, я, конечно, ничего не сказал. Меня можно было понять, и, надо сказать, мало кто говорит правду в таких случаях. Выбирают вариант промолчать и недосказать. Я промолчал. И они меня поняли. Я сослался на установку брекетов, мне вырвали два зуба в Ташкенте. Они кивали головой, но я прекрасно понимал, что они, такие бывалые тетки, мне не верят. Когда в прошлом году, зимой, я решил приехать домой в Ташкент и встать на учет, мне нужна была выписка, там я и увидел этот код — такая странная аббревиатура “МСМ” [мужчины, практикующие секс с мужчинами]. Спорить уже не стал, потому что все свои грехи я знал и что написали, то написали. По сути, я думаю, что в СПИД-центре, поставив эту аббревиатуру, были правы. На лбу человека не написано, но что-то выдало, или это общая практика, когда парень 24 лет спокойно может...

Какие у меня дальше планы? Очень много планов полетело еще в 2019 году, но прошло два года самореабилитации, сейчас планы — окончить университет, получить гражданство. 

История Светланы. «Мы должны говорить за себя сами»

 

— В 1996 году меня в первый раз «взяли» за какую-то ерунду. За полгода до этого я родила, и тогда мне дали первый срок. Мама сказала: “Посадите ее, она меня не слушается, выйдет человеком оттуда”. Адвокат был уверен, что меня не посадят: я — молодая мама, маленький ребенок... Мужа до этого посадили, и мы с мамой на суде были с ребенком, дома-то не с кем оставить. И они на суде выдирали у меня дочь… Самое страшное, пожалуй, было в этом всем, что мама пришла в следственный изолятор на свидание и сказала: “Ты же знаешь, что я работаю, Яну я сдаю в дом ребенка”. Сдала. Когда она мне про детский дом сказала, меня как будто убили, полсердца осталось... Я маме писала весь срок письма, а она вычеркнула меня: ну села и села, досвидос. Мама у меня принципиальный человек: что хотела, то и получила. 

Я в тюрьме, 1996 год. Там же карантин сначала, у нас у всех, кто сел по наркостатьям, взяли анализы. В те времена всю нашу кровь посылали в Питер и только через месяц приходил результат. Там еще смешная бабушка кровь брала, такая: “Палец давай”. Я смотрю, она что-то мажет, а она в палец не могла попасть. И вот прошло полтора месяца, мы уже все забыли… Через полтора месяца говорят: “Выходи”. Выхожу. Стоит дежурный, а расстояние — метров 30, наверное. И он через коридор кричит: “Вон там лежит бумажка, вон там, распишись”. Я: “А че это?” Он: “Почитай и распишись”. Я читаю: “Такая-то, такая-то, вы предупреждаетесь, что за распространение ВИЧ-инфекции в соответствии с такой-то статьей вас ждет уголовная ответственность, срок такой-то. Обязуюсь не распространять ВИЧ-инфекцию”.

Я такая: “Что это?” Он: “Спидовые вы... все там!” Тогда и названия “ВИЧ” не было, даже не знали его, все “спидовые” да “спидовые”. И он даже не подходил ко мне. И все. Зашла в камеру, он закрыл. Нас тогда троих выявили.

В 1996 году про ВИЧ даже врачи не знали, слова-то «ВИЧ» не было, «СПИД» — было. Как отреагировали? Мыли все с хлоркой, отдельная посуда, полотенце и все остальное. Друзья у меня были наркопотребители, им было все равно. И в сообществе отвержения не было, в моем уличном сообществе. Мама все меры приняла, родственники не очень общались, но я и не замечала, это было не трагично в то время — потерять кого-то из друзей. Я понимала: если человек отойдет от меня, перестанет общаться из-за ВИЧ, значит, таким людям не нужно быть рядом со мной.

Меня актировали [освободили от исполнения наказания] по состоянию здоровья в 2004 году, в Центре СПИД уже была терапия, которая предназначалась для беременных женщин и для тяжелых случаев, назначали ее очень выборочно. Я приезжала в центр и помню, как мне сделали мои первые анализы. Я весь 2005 год жила без терапии, почему мне не выписали, я не знаю.

Я предполагаю, что врачи думали, что не проживу со всем этим набором очень долго, я все равно умру, потому что там была клиника, все было поражено, я была очень тяжелая, стадия СПИД. Трупик ходячий. И наверное, эффективнее потратить драгоценные эти лекарства на того, кто будет жить, кто имеет шанс на жизнь.

Я каким-то чудом этот год прожила, и в 2005-м мне назначили схему терапии. Врачи увидели, что год я как-то выкарабкалась, очень серьезно относилась к терапии, но там и не было возможности относиться несерьезно, потому что болело все, отказывало все.

Я начала принимать терапию, за год иммунный статус поднялся, и это было уже кое-что, это была уже надежда. Потихоньку стали уходить сопутствующие оппортунистические болячки, и через год я более-менее “выправилась”, стала выходить не только к врачу. Единственное, что мне помогло выжить, — это таблетки. 

В этой истории много было запчастей, которые собрались в итоге в единое стремление. Это был приезд Владимира Познера к нам для съемок программы “Время жить”. Это был 2006–2007 год. Я сидела в коридоре, кто-то мимо шел из сотрудников: “Света, у нас тут передача, никто не соглашается от лица людей, живущих с ВИЧ, в ней участвовать. Может, ты? У тебя какая проблема?” А у меня была проблема устроиться на работу. Я с судимостями, еще и с ВИЧ, и мне везде говорили: “Идите, девушка, мы вам позвоним”, и все. Я ночью плакала в подушку, меня не взяли в торговый центр даже уборщицей.

Мне купили парик, очки и сказали: “Надень то, в чем никогда не ходишь”. Помню, пришла на программу: у меня была юбка мини, каблуки, кофта с блестками, но мои знакомые сказали: “Мы тебя сразу узнали”. И как там понеслось, как стали все ругаться…

Я сижу в этой студии и понимаю, что они за это время ни разу про пациентов с ВИЧ вообще не вспомнили. Тогда я приняла первое решение: мы должны говорить за себя сами.

У нас в Калининграде во время COVID-изоляции начались проблемы. Запретили выход на улицу, на въезде в город стоял патруль. Было условие, что люди с хроническими заболеваниями могут посещать медицинские учреждения. У меня сразу же телефон «раскалился», в первый же день, мне говорили: “Что мне делать? Каждому дэпээснику встречному говорить, что я еду в СПИД-центр получать лекарства? Я лучше не поеду никуда”.

Мы с Центром СПИД в партнерстве сразу начали развозить терапию. Врачи — молодцы: упаковывали все — куда, кому, номер карты, телефон. И это хорошо сработало. А потом вроде у нас начали снимать ограничения, но началась следующая стадия: инфекционисты принимали минимально. И попасть на прием было тяжело: люди стояли на улице, хорошо, что это все выпало на лето. Потом у нас забрали лабораторию центра под ковидные анализы. В итоге открыли одну лабораторию, и там это было что-то ужасное. Люди к 6:00 подъезжали, стояли по 50 человек: были скандалы, драки. И была квота 10 человек в день. Что-то неимоверное творилось. И тяжелые были, мы сами возили тяжелого пациента, которого еле довезли из области. Человек в полуобмороке, боялась, что вообще упадет. И мы написали обращение в Минздрав совместно с организацией “Становление” [автономная некоммерческая организация повышения качества жизни людей из групп социального риска] — нам открыли еще два кабинета для сдачи анализов и увеличили квоту до 40 человек в день. Но лабораторию нам не вернули, она осталась под COVID-19. 

Специализированное отделение было в инфекционной больнице, и они забрали всю больницу под COVID. Эта проблема до сих пор актуальна, и мы понимаем, что о ней говорить бессмысленно, потому что COVID нарастает с космической силой. Пока молчим и мучаемся. Людей стали отправлять в другие больницы города, где нет инфекционистов, а у людей с ВИЧ тяжелые сопутствующие в тяжелых стадиях, и никто не умеет с ними работать, никакие врачи общего профиля.

Мы натерпелись, и смерти у нас были, которых можно было избежать. COVID заполонил все, ВИЧ отошел не то что на второй — на десятый план. Тяжело. Нам сделали инфекционную больницу в области: скорая помощь везет человека два часа. Вы можете представить? Человеку на грани умирания трястись два часа в машине. Причем в этих больницах с обеспечением полный швах. Все это мы видели своими глазами. Мы делаем, что можем: положили, навещаем, добиваемся терапии. Терапия заканчивается — везем, потому что понимаем: об этом никто думать не будет. Есть надежда, что, если с COVID справимся, мы будем отстаивать возврат своего отделения.

История Евгения. «Самое главное — это просвещение, тогда стигма уйдет»

 

— Это был декабрь, мне стало очень плохо, началась хроническая ангина. Через неделю я вызвал скорую. Единственное, что они сделали, — это попросили лечь, фельдшер поднял голову, сказал, что голова тяжелая и это, скорее всего, менингококковая инфекция. Меня сразу же отвезли в больницу, положили в отдельный бокс и взяли анализы. Прописали лечение антибиотиками и противовирусными препаратами. 12 декабря у меня пошла сыпь по всему телу красного цвета. Она чесалась, и это было просто невыносимо, очень сильно горели ноги.

14 декабря заходит ко мне врач из СПИД-центра, и происходит обычный такой разговор: «Знаете ли вы, что такое ВИЧ?» Ну я сразу понял, что со мной.

Выписали меня из больницы 21 декабря, через неделю. 21 декабря у меня день рождения. В этот же день отнес справку и больничный лист на учебу и пошел к врачу-эпидемиологу. Я к ней пришел, сел на стульчик, и она начала задавать вопросы, знаю ли я, что такое ВИЧ-инфекция, знаю ли я, что после того, как я встану на учет, я уголовно наказуем, если кто-то получит ВИЧ-положительный статус от меня. Потом она задала вопрос, каким путем я заразился: гетеросексуальным, гомосексуальным. Я сказал, что гомосексуальным. Она спросила, знает ли партнер, что он меня заразил. Я сказал, что нет, не знает, и все на этом закончилось. Так началась моя жизнь с ВИЧ.

По рекомендации врача, пока иммунный статус ВИЧ-положительного человека не будет 250 клеток на миллилитр крови, терапию не назначают, а у меня на тот момент иммунный статус был 900 и вирусная нагрузка была в районе 300. Но она начала быстро падать, когда клеток стало под 300, врач уже сам предложил терапию, потому что у них появились какие-то новые правила. Когда у человека падает число клеток ниже 500 — все, назначается терапия. Я начал принимать свою первую терапию, которую принимаю до сих пор, через полтора года. И никаких проблем с ее получением: приходишь к фельдшеру, здороваешься, получаешь свои таблетки.

О моем статусе знает мама, я рассказал ей сразу, в первый же день, в истерике. Она выкрикнула: “СПИД!!!” Я говорю: “Нет, ВИЧ-инфекция”. Сначала она не поверила, сказала: “Может, ошибка?” Боялась, скорее всего, взаимодействия со мной. Знаете, там, одна ванная, столовые приборы, такое… Про будущую жизнь, она, скорее всего, волновалась, но она об этом не скажет, она любит все держать при себе. Может, она и переживает, но где-то внутри.

Потом я сказал своей лучшей подруге, ей я очень сильно обязан, она меня в этот момент очень поддержала. Ну и потом узнал папа, потому что мама ляпнула. Но отец и мать меня принимают, они не боятся. Ну поплакали вместе первое время, а теперь даже об этом не говорим. Ну есть и есть, чего уже говорить.

Я немножечко забил на социальную коммуникацию, новых знакомств не получается. Уже был тогда знаком с некоторыми моими парнями, и мне хватает их, и я не ищу, в общем… У меня две семьи: семья моей коллеги на работе и моя мама с отцом — ну и те ребята, с которыми знаком достаточно давно. Знакомиться сейчас очень трудно. Хотя так всегда было, я не красавец, не вышел лицом, всегда был замкнутым, лишнего слова не говорил и держался своего круга общения. Для меня социальные связи — это огромное скопление людей, это стресс. 

Про мою ориентацию я рассказывал родителям по очереди. Я задался целью: когда мне исполнится 18, расскажу, чтобы больше их не обманывать. Мама немножко поменялась в лице, загрустила, пошла купила бутылку водки и напилась. Наш разговор был на следующий день: "Как это случилось? Почему? Как это у нас происходит? Как так можно?" Я отвечал на ее вопросы абсолютно спокойно, что с самого детства знал, кто я такой. А потом она сказала, что догадывалась всегда, я был своеобразным ребенком. Через месяц она успокоилась, и все, больше мы об этом не говорили. Она знает, я знаю. Отец тоже ничего не спрашивает, видать, для него это потемки, может, он до сих пор не знает, что это такое.

В России очень мало людей, которые открыто говорят о своем ВИЧ-положительном статусе. Скорее всего, это из-за стигмы и недостаточной просвещенности населения. Об этом нельзя говорить с детьми, детям нельзя преподавать сексуальное просвещение… Что за бред. Вот такая у нас железная страна.

Об этом нужно говорить, об этом нужно писать, говорить по телевизору, на федеральных каналах, надо проводить обучающие тренинги в школах для подростков. Самое главное — это просвещение, тогда со временем стигма уйдет, а к тому времени и лекарство найдут.

На своей шкуре я не испытал стигмы, если только в школе, когда меня все дразнили геем, педиком и т. д. Вот это чувствовалось. Со мной не хотели дружить, и, когда я получил ВИЧ-положительный статус, я не испытал никакой стигмы. 

Закон об иностранных агентах и эпидемия ВИЧ в России

 

Основатель проекта “Парни плюс” и организации "Феникс Плюс"* Евгений Писемский:

— В нашей стране ежегодно выявляют 100 тысяч новых случаев ВИЧ, мы — чемпионы по темпам распространения ВИЧ. Чтобы эффективно развивать программы профилактики, важно работать с уязвимыми группами. С этими целевыми группами работали организации, которые получали финансирование за рубежом, и чем меньше таких организаций, тем хуже будет ситуация. Она и так кошмарная: организаций, которые работают в поле, и так недостаточно, чтобы остановить эпидемию, а будет еще хуже.

Кандидат психологических наук координаторка проектов Equality Dignity Pride Валентина Лихошва:

— Люди, которые принимают решения и имеют доступ к привилегиям (чиновники, политики, публичные деятели), должны создавать условия для преодоления стигмы, но в России государство скорее поощряет стигматизацию и дискриминацию людей, живущих с ВИЧ.

Например, некоторые ключевые группы вообще исключены из зоны видимости для государства, это секс-работники/работницы, трансгендерные персоны. Для них нет сервисных программ, они не отражены в статистике. Наличие административной статьи за секс-работу тоже укрепляет стигму. Мне сложно сказать, целенаправленно или нет, но государство поддерживает исключенность людей, живущих с ВИЧ. Были бы меры социальной поддержки, тогда не было бы такой стигмы и такого стыда за хроническую болезнь, которая в принципе не определяет личность. Это роль государства. Но нужно также учитывать роль отдельных институтов: образования, медицинских учреждений, общественных организаций. В настоящий момент в России ответственность за глубокое понимание проблемы и за этические принципы работы на себя принимают отдельные активисты и проекты, но ни один человек или организация не может сделать столько, сколько может и обязано сделать государство для своих граждан.

Адвокат Михаил Голиченко:

— Сейчас консерваторы побеждают, и законы об иностранных агентах получили еще большее усиление. Наверное, в ближайший год можно ожидать, что будут признавать иностранными агентами физических лиц по политическим основаниям, в том числе журналистов, правозащитников и активистов, которые работают с медицинскими темами, в том числе с ВИЧ и COVID-19. И если они будут выпускать критические материалы, всегда можно сказать: “Ну ребята, они же иностранные агенты!” Как это скажется на профилактике? Плохо. Все меньше информации об особых социальных группах: мужчины, которые практикуют гомосексуальный секс, трансгендерные персоны, люди, употребляющие наркотики, секс-работники. 

НКО, которые занимаются темой ВИЧ, или уже признаны иностранными агентами, или будут признаны. Это все, конечно, очень плохо… Но это плохо для нас с вами, а для нашего удивительного государства — нет. Такое ощущение, что людям из уязвимых групп не место в России будущего. И это отношение просачивается в нормативную сферу.

Словарь

АРВТ/АРВ — антиретровирусная терапия

ВИЧ — вирус иммунодефицита человека

Иммуноблот — тест, который определяет наличие специфических антител к ВИЧ

МСМ — мужчины, практикующие секс с мужчинами

Социальная стигматизация — навешивание социальных ярлыков

СПИД — синдром приобретенного иммунного дефицита


 

Наталия Донскова, «7х7»

* Выполняет функцию иностранного агента
Материалы по теме
Комментарии (0)
или зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарий, как зарегистрированный пользователь.
Стать блогером
Свежие материалы
Рубрики по теме
ЗдравоохранениеИсторииБез барьеровОбщество

Хватит читать Москву!

Подпишись на рассылку о настоящей жизни в российских регионах

Заполняя эту форму, вы соглашаетесь с Политикой в отношении обработки персональных данных
Нам нужна ваша поддержка
Мы хотим и дальше давать голос тем, кто прямо сейчас меняет свои города к лучшему: волонтерам, предпринимателям, активистам. Нас поддерживают благотворители и спонсоры, но гарантировать развитие и независимость могут только деньги читателей.
Ежемесячно
Разово
Сумма
100
200
500
1000
2000
Нажимая на кнопку «Поддержать» вы соглашаетесь с политикой конфиденциальности