Горизонтальная Россия
Выбрать регион
Костромская область
Собирается ежемесячно 16 409 из 50 000
  1. article
  2. Костромская область

«Государство слишком большое, чтобы замечать маленькие проблемы». Как жительница Костромы создала фонд помощи людям с аутизмом, а теперь мечтает о фонде целевого капитала

Алексей Уханков
Анна Добрецова
Фото Алексея Молоторенко, видео Николая Суворова

Анна Добрецова — бессменный руководитель костромского фонда помощи детям и взрослым с особенностями развития «Открыть мир». В 2021 году ему исполнится 15 лет. Как и зачем Анна создавала фонд, как он менял жизнь людей с аутизмом и тех, кто с ними работает, чем занимается сейчас и во что может трансформироваться в будущем — в материале «7х7».

Детективы в помощь

— Интерес к проблеме аутизма появился у меня в институте, курсе на третьем. Я училась на специального педагога и пошла работать волонтером в интернат для детей с нарушением зрения. Первым моим ребенком была незрячая девочка, да еще и с аутизмом. Как говорится, хочешь работать волонтером — вот тебе самый сложный ребенок. 

Потом я писала диплом по проблеме детей с признаками аутизма. Тогда, 15 лет назад, найти таких детей было сложно. Нам говорили, что нецелесообразно создавать центр, потому что в городе всего пять детей с таким диагнозом. Эти дети сидели дома, и мы не знаем, сколько их сейчас, уже взрослых людей.

Я нашла в Петербурге фонд «Отцы и дети», и вместе с однокурсницей мы поехали в лагерь в качестве волонтеров. Это была моя первая профессиональная встреча с людьми с аутизмом. В Кострому вернулась уже человеком, который что-то знает об аутизме и может заниматься с детьми. Я вдохновилась. Вскоре стала заниматься с одной девочкой, потом еще с двумя ребятами.

Когда писала диплом, думала, что после окончания вуза поеду жить в Петербург. Но родители детей с аутизмом, узнав о моих планах, сказали: «А как же мы?» Тогда решили сделать такой же лагерь, как в Питере, стали искать место для него. С этого момента и возникла идея создания благотворительного фонда.

Какое-то время мы не регистрировали фонд, хотели просто заниматься с детьми. Но, когда потребовались печать и прочие подобные вещи, решили пройти регистрацию. Учредителями фонда «Открыть мир» стали я, моя однокурсница, ректор нашего госуниверситета Николай Рассадин и родители той девочки, с которой я занималась. Название «Открыть мир» предложила моя однокурсница, оно всем понравилось.

Писать устав фонда нам помогли сотрудники детективного агентства, а деньги на регистрацию мы собирали, обходя студенческие аудитории с банкой из-под кофе, на которой было написано «На создание фонда для помощи детям с тяжелыми ментальными нарушениями». Собрали около четырех тысяч.

Я по натуре не руководитель, и вначале многого не знала и не умела — сейчас бы кое-что сделала по-другому. Приходилось учиться общаться и с чиновниками, и с родителями, вести финансовый учет.

Об аутизме

— Не бывает детского и взрослого аутизма, аутизм сопровождает человека на протяжении всей жизни. «Ранний детский аутизм» — это устаревший диагноз, сейчас такого нет.

В июле 2019 года в Костромской области было 170 детей с подтвержденным диагнозом «аутизм», в этом году — уже 214. То есть за год прирост — 44 ребенка. Динамика есть, и она будет. И мы не знаем, сколько у нас взрослых людей с аутизмом, потому что многие сидят по домам без диагноза.

 

Многие считают, что аутизм сопровождается какими-то выдающимися способностями, думают, что все люди с аутизмом — великие математики или гениальные художники. Но это миф. На самом деле среди людей с расстройством аутистического спектра точно так же есть небольшое количество тех, у кого выдающиеся способности, есть основная часть со средними способностями и есть какая-то доля с низкими способностями.

Многие родители рассуждают: «Мы найдем какую-то уникальную фишку у ребенка и будем ее развивать». Но, возможно, никакой фишки у него нет, а есть средние способности.

Почему так важно инклюзивное образование и так важны сверстники? Потому что коммуникация развивается только с другим человеком. Для ребенка с аутизмом обычный ребенок выступает как «тренажер». В этом названии нет ничего обидного: обычный ребенок показывает ребенку с аутизмом модель нормальной коммуникации.

Мы бы хотели, чтобы человеку с аутизмом было легко жить. Но это не значит, что самая главная цель — сделать ребенка с аутизмом таким же, как мы. Нет, мы должны помочь ему жить нормальной жизнью.

Мы в корне поменяли на каком-то этапе свою работу. Сейчас наша задача — помочь выстроить систему помощи людям с аутизмом. И я понимаю, что, как раньше мы хотели, создать отдельно центр, где будут заниматься дети, это невозможно, это утопия. В отдельном центре может заниматься 5–10–30 человек. Но семей много, помощь им нужна все время, а центр — это одна точка. Хочется, чтобы помощь была у семей на протяжении всей жизни.

 

Должно быть раннее выявление. Потом должно быть раннее вмешательство, которое учитывает особенности аутизма. У нас в Костромской области на данный момент оно невозможно. Должна быть адаптированная система образования — как вариант, специализированная или общеобразовательная школа с инклюзией. Далее в среднем звене должна быть профориентация и обучение профессии. Сейчас многим детям с аутизмом после девятого класса некуда идти.

О витражной мастерской

— Мастерская появилась после первой смены лагеря для взрослых ребят. Мы поняли, что нужна какая-то систематическая активность, потому что они хотят дальше продолжать встречаться. С 2017 года мы стали устраивать встречи по воскресеньям, на которых ребята рисовали, пили чай, общались. Позже мы своими силами сделали мастерскую для ламинирования, витража и мозаики. Обычно людям с инвалидностью предлагается работа с бумагой, керамика, простое шитье, но мы решили, что работать со стеклом интереснее.

Для младших ребят это опыт работы своими руками. Для ребят 13–15 лет это коммуникативные навыки, общение со сверстниками в процессе работы. Для ребят постарше это первая ступенька к получению профессии. Но у нас нет задачи, чтобы они делали только витраж, потому что интересы могут быть совершенно разными. Например, Таня у нас отлично шьет. Она может и со стеклом позаниматься, но шить ей больше нравится. А у Влада отлично получается работать со стеклом, и, возможно, это действительно будет его работой.

 

О зарубежном опыте

— Во Франции все печально в части поддержки людей с аутизмом. В Италии тоже не все хорошо. Хорошо в Америке, там используются методы с доказанной эффективностью. Прикладной анализ поведения, который необходим детям с аутизмом, получают по медицинской страховке. У нас в России сейчас практикуются арт-терапия, иппотерапия и другие подобные вещи. Но они не развивают коммуникации. А того, что необходимо, что является базовыми вещами для детей с аутизмом, у нас в бесплатном доступе нет. А в США это есть. Я три раза была в Америке, знакомилась с их системой работы с людьми с аутизмом.

О взаимоотношениях с государством

— Мне кажется, что государство слишком большое, чтобы замечать какие-то маленькие проблемы. НКО и нужны для того, чтобы сообщать о таких проблемах. Но менять систему можно только при участии государства.

В Костромской области при департаменте образования, с которым у нас сложились хорошие отношения, есть рабочая группа по созданию системы помощи людям с аутизмом. Но, когда мы обсуждаем, например, открытие ресурсного класса, нам говорят: «У нас все хорошо, дети пошли в школу».

У чиновников все в принципе хорошо и система так устроена, что все стабильно работает, всех все устраивает. Мне кажется, о проблемах нужно говорить и пытаться изменить.

Сначала нам епархия выделила развалившееся помещение на улице Чайковского, потом нас переселили на улицу 1 Мая, потом на улицу Ленина. В 2014 году муниципалитет выделил нам помещение, в котором мы находимся сейчас. Мы полгода делали ремонт, собирали деньги из всех источников. Но нам 90 «квадратов» сегодня не хватает. Если сюда приходят взрослые заниматься в мастерской, то дети уже не придут, для них должно быть что-то отдельное. Как минимум надо 250 метров. Нам предлагали подвальное помещение, но я считаю, что люди с нарушениями не должны загоняться в подвалы.

О финансировании

— Финансовые проблемы у нас были всегда. В 2017 году мы даже думали о закрытии фонда из-за отсутствия средств. Потом была история с деньгами, которые лежали в «Аксонбанке»: у него отобрали лицензию. Там у нас зависло около 300 тысяч, но еще три года не прошло, и, я надеюсь, мы эти деньги вернем.

Сегодня у нас есть средства фонда президентских грантов, есть целевые средства из одного московского банка и есть донор из Питера, который нас давно поддерживает. Это основные источники. В прошлом году мы выиграли сразу два президентских гранта. Также мы выиграли грант фонда Сбербанка «Вклад в будущее» на подготовку детей к школе.

Уже два или три года мы не участвуем в конкурсах на получение региональных грантов. На мой взгляд, им не хватает прозрачности. В фонде президентских грантов все эксперты закрыты, и они каждый раз меняются, что исключает конфликт интересов.

На региональном уровне не хватает системы обучения НКО, как писать заявки. Именно системы, а не разовых семинаров. И нужно учить не только выигрывать гранты, но и правильно выполнить проект и отчитаться по нему.

О партнерах и педагогах

— У нас прекрасные взаимоотношения с созданной в прошлом году организацией родителей детей с аутизмом «Участие». Мы работаем в одном направлении. Я считаю важным, что такие родительские организации есть, потому что для каждого человека важно как-то влиять на ситуацию, в которой он живет. Для родителей это может быть ресурсом — состоять в организации, которая способна менять жизнь его ребенка в будущем. Для них важно увидеть, что они не одни, что таких много, важно ощутить себя частью сообщества.

Фонд «Открыть мир» слишком много на себе вез много лет. Это был и центр, в котором проводились занятия, и фонд, который искал ресурсы, и объединение родителей, которые формировали запрос. Сейчас наш фонд хочет быть помощником для тех, кто будет формировать запрос, и для тех, кто будет работать с детьми.

В фонде работают педагоги в мастерской и психологи по программам помощи родителям. Проблемы с кадрами у нас нет. Люди находятся всегда, нужно просто их мотивировать и поддерживать. Это не значит, что им нужно зарплату прибавить, хотя и зарплату тоже хорошо прибавить. Но как минимум хвалить их нужно и говорить, что они очень много делают. Например, в программе отдыха у нас работают 36 человек. Это не профессиональные педагоги, а волонтеры, которые на несколько дней оставляют свою работу и едут в лагерь заниматься с особенными детьми.

 

О мечте

— В последнее время я поняла, что мне больше всего доставляет удовольствие, когда люди меняются. Мне очень нравится, что в фонд приходят родители, — и даже если они получают не сильно много поддержки и не участвуют потом в каких-то программах, но их жизнь меняется все равно. Они узнают об аутизме, о других родительских организациях, попадают в детский сад или в школу. Это важно. Мне важно, что специалисты, которые работают в фонде, вырастают в самостоятельных специалистов.

Когда три года назад мы говорили про инклюзию, педагоги задавали нам такие вопросы, которые казались просто странными. Сейчас они совсем по-другому воспринимают эту тему.

За 15 лет я сама очень сильно изменилась. Раньше все воспринимала очень остро, за все переживала. Сейчас понимаю, что, чтобы что-то менять, нужно уметь договариваться. Эмоции не всегда позволяют услышать других людей.

Моя мечта — создать фонд целевого капитала. Это то, что меня вдохновляет, от чего у меня блестят глаза. Фонд целевого капитала — это такая история, когда мы находим ресурсы, но не тратим их на сиюминутные вещи, а инвестируем и уже на полученные проценты финансируем свои проекты. Такие фонды формируются за счет пожертвований благотворителей, но расходоваться полученный доход может только на строго оговоренные цели. Мне кажется, что это история будущего. В Петербурге, в Пензе уже есть фонды целевого капитала. Каждый год они на полученные проценты выдают гранты.

В прошлом году на конференции в Самаре я познакомилась с бизнесменом, который рассказал, что у него бизнес заключается в покупке и последующей продаже коммерческой недвижимости. То есть это бизнес без какой-то ценности, по принципу «купи-продай». А он хочет, чтобы его имя запомнилось землякам. И он в своей деревне создал фонд целевого капитала, вложил в него три миллиона рублей, и доходы от деятельности фонда направляются на нужды местной школы. Там совсем небольшие деньги, но для школы и они ценны.

 

Алексей Уханков, «7х7»

Материалы по теме
Комментарии (1)
или зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарий, как зарегистрированный пользователь.
Марина
8 авг 10:03

"— Мне кажется, что государство слишком большое, чтобы замечать какие-то маленькие проблемы." ЭТО НЕ ВЕРНО!

Это наше "государство" очень маленькое в своих целях, оно обслуживает мелкие интересы одного человека - пУТИНА, и, отчасти некоторых из его опричников. И все!

Именно наше "государство" виновно в смерти детей, инвалидов, и т. п., кому нужна была высокотехнологичная помощь с высокой стоимостью, за рубежом. На это у нашего "государства" денег нет. Но есть на взятки еврочиновникам, на гибридные войны, на резиденции и яхты, стоимостью в гигадоллары.

Зачем нам такое "государство"? Зачем нам обнуленышь?

Стать блогером

Свежие материалы

Рубрики по теме

Лица

Феминизм

НКО

Кострома

Без барьеров

Общество

Костромская область

Хватит читать Москву!

Подпишись на рассылку о настоящей жизни в российских регионах

Заполняя эту форму, вы соглашаетесь с Политикой в отношении обработки персональных данных
Нам нужна ваша поддержка
Мы хотим и дальше давать голос тем, кто прямо сейчас меняет свои города к лучшему: волонтерам, предпринимателям, активистам. Нас поддерживают благотворители и спонсоры, но гарантировать развитие и независимость могут только деньги читателей.
Ежемесячно
Разово
Сумма
100
200
500
1000
2000
Нажимая на кнопку «Поддержать» вы соглашаетесь с политикой конфиденциальности