Горизонтальная Россия
Выбрать регион
Рязанская область
Собирается ежемесячно 31 785 из 50 000
Межрегиональный интернет-журнал «7x7» Новости, мнения, блоги
  1. Рязанская область
  2. «В мире особенных детей важно не сломаться». История рязанской семьи, которая смогла вернуть дочь к полноценной жизни несмотря на диагнозы 

«В мире особенных детей важно не сломаться». История рязанской семьи, которая смогла вернуть дочь к полноценной жизни несмотря на диагнозы 

Ксения Крылова
Зара и Аника
Фото автора

Cемилетняя рязанка Аника Енокян — инвалид с рождения. У нее сочетание диагнозов, при которых единицы людей в мире выживают и развиваются. В ноябре 2019 года Аника впервые услышала мамин голос благодаря слуховым аппаратам. В феврале 2020 года Анике установили аппарат, который позволит ей через полгода дышать самостоятельно. Мама девочки Зара Енокян рассказала о том, как шаг за шагом ведет дочь к самостоятельной жизни, и о своей мечте помогать родителям особых детей.

Ребенок-инопланетянин

Во время беременности все анализы Зары Енокян были в пределах нормы, родители ждали здорового первенца. Но на поздних сроках врачи решили взять дополнительный анализ. У будущей мамы диагностировали заражение крови и разложение плода. 

— Ребенок родился на вид как инопланетянин: глаза навыкат, голова как трехлистник, ртом как рыбка ловит воздух — потом уже выяснили, что перегородка носа закрыта, не было физической возможности дышать носом. По прогнозу врачей, в лучшем случае проживет сутки или двое. “Оставляйте. Родите другого, здорового, ребенка”. Муж был непреклонен: «Мы похороним сами, будем знать, где находится могилка», — вспоминает Зара. 

Но время шло, девочка жила. Врачи поставили ей большое количество диагнозов. Поскольку в Рязани никто с такими случаями не сталкивался, родители решили бороться за дочь и поехали в Москву. Профессора челюстно-лицевой хирургии Российской детской клинической больницы сказали, что у Аники синдром Пфайффера и ей, возможно, осталось жить полтора месяца, если ничего не предпринять. Врачи согласились на эксперимент, предложили провести ряд операций, опираясь на опыт свой и зарубежных коллег. По словам Зары, гарантий не было даже на 10 процентов, что дочь выживет. Но она, по сути, и не жила, поэтому родители решили рискнуть. Дочери установили трубку-трахеостому, через которую она смогла дышать. 

По словам Енокян, на расходники для ухода за трахеостомой ежемесячно нужны были большие суммы. Просили помощи у областного Минздрава, но спор проиграли: необходимые Анике расходники не вошли в списки обязательно выдаваемых.

Шаг за шагом

Потом был еще ряд успешных операций в Москве. Но вскоре выяснилось, что Аника не может ходить, из-за того что у нее мозжечок прижат к спинному мозгу. Ей сделали очередную операцию в Российской детской клинической больнице. Аника начала ходить. 

При таком количестве диагнозов, как у Аники, очень сложно понять, как развивается ребенок. С помощью разных видов диагностики медики выяснили, что у четырехлетней девочки сохранен интеллект и она в развитии опережает сверстников. 

Очередное испытание: Зара заметила, что дочь понимает только обращенную к ней речь. В НИИ педиатрии в Москве провели обследование и выяснили, что Аника ничего не слышит. Оказалось, что девочка развивается благодаря тому, что научилась читать по губам. Подобрали слуховые аппараты, но они стоили 900 тыс. руб. Таких денег у семьи не было. Чтобы получить их бесплатно, нужно было собрать множество документов и пройти обследования, которые подтвердили бы, что именно эти аппараты нужны девочке. 

Все собрали, написали заявление и передали документы в Фонд социального страхования. Ответа не было. Позвонили сами: «Вас нет в аукционе, ждите».
По словам Зары, тогда она ничего не знала об аукционной процедуре, поэтому обратилась к социальному юристу рязанского «Мемориала» Петру Иванову. Тот выяснил, что фонд соцстраха нарушил все сроки по закупке. 

— Пётр взялся за наше дело, и мы его выиграли в мае 2019 года. Все было законно, честно, документально заверено и доказано, что ребенку необходима именно эта модель слуховых аппаратов, — говорит Зара. — В августе Анике установили этот слуховой аппарат, изменилось все. Теперь мы можем тихо позвать ее, она оборачивается и откликается: «Что, мама?» Раньше казалось, что это невозможно.

 

— У меня дыхание перехватило, когда я посмотрел видеозапись, где Аника впервые слышит маму, — рассказал Пётр Иванов. — Я часто добиваюсь решений в пользу сирот и инвалидов, но увидеть результат удается редко. В такие моменты я осознаю, насколько это важно для конкретного человека. Слух дает Анике возможность более активной жизни, социализации, обучения в самом широком смысле, качественную обратную связь с учителями и врачами. Это очень эмоциональное дело, такие истории мотивируют на дальнейшую работу. 

В феврале 2020 года девочка перенесла еще одну операцию, которую ждали семь лет — ей установили дистрактор, коррекционный аппарат, благодаря которому Аника сможет дышать носом без трахеостомы. 

Сейчас Аника готовится к школе, занимается с дефектологом, логопедом, психологом, социальным работником, увлекается рисованием. Недавно победила в конкурсе «Детское творчество XXI века», который организовала мастерская Натальи Меронюк “Ваубук”. По словам мамы, в жюри никто не знал, что у победителя инвалидность.

— Ее картины называют арт-творчеством. Мы пока что не нашли человека, который с ней мог бы заниматься, в центрах встречают по одежке, многих отпугивает ее нестандартная внешность. Сейчас Аника занимается в интернете, смотрит разные видео, — говорит Зара Енокян.

Уроки жизни

Когда Анике было три года, у нее родилась младшая сестра.

— Я решила, что, если я забеременела, значит, так должно быть. Беременность была прекрасная. Вторая дочь родилась абсолютно здоровая, из болезней — максимум насморк. Девочки общаются, как и все сестры. Вместе играют, смотрят мультики, иногда выясняют отношения. У нас нет установок, что Аника не как все, что она особенная, с отклонениями. Мы надеемся, что нам удастся и в будущем удержать поддержку и понимание между сестрами, — говорит Зара Енокян.

По словам мамы, у Аники нет комплексов — она любит себя и считает самой красивой, общается с детьми во дворе. Но бывает, что дети показывают пальцем, собираются вокруг или начинают расспрашивать. Родители воспринимают это спокойно.

— Я часто наблюдаю за родителями больных деток в больницах. Много отчаявшихся, которые начинают винить детей в своих проблемах, — говорит Зара. — Я мечтаю открыть в Рязани центр реабилитации для детей с редкими заболеваниями, а для родителей — службу психологической поддержки, потому что у них часто ломается психика, не всегда удается сохранить спокойствие, состояние равновесия без принятия особенного ребенка. Это очень тяжело, в мире особенных детей лучше не жить и не видеть, но, если сталкиваешься, нужно держаться, жить, не сломаться. Принимать ребенка с любовью. Когда видишь большие испытания, полностью меняется мировоззрение и ты по-другому относишься к этой жизни.

Материалы по теме
Комментарии (0)
или зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарий, как зарегистрированный пользователь.
Стать блогером
Свежие материалы
Рубрики по теме
Рязанская областьЗдравоохранениеДетиИсторииБез барьеров

Хватит читать Москву!

Подпишись на рассылку о настоящей жизни в российских регионах

Заполняя эту форму, вы соглашаетесь с Политикой в отношении обработки персональных данных
Нам нужна ваша поддержка
Мы хотим и дальше давать голос тем, кто прямо сейчас меняет свои города к лучшему: волонтерам, предпринимателям, активистам. Нас поддерживают благотворители и спонсоры, но гарантировать развитие и независимость могут только деньги читателей.
Ежемесячно
Разово
Сумма
100
200
500
1000
2000
Нажимая на кнопку «Поддержать» вы соглашаетесь с политикой конфиденциальности
Отправить сообщение об ошибке/опечатке
× Закрыть
Ваше сообщение было отправлено администратору. Спасибо за вашу внимательность!