Горизонтальная Россия
Выбрать регион
Рязанская область
  1. article
  2. Рязанская область

«Нам говорят, что дочь надо положить и забыть». Почему рязанские дети с инвалидностью не могут получить средства реабилитации, изготовленные по индивидуальным размерам

Екатерина Вулих
Коллаж Кирилла Найдёнова, фото автора

Настя Байшева в 13 лет не может самостоятельно сидеть, есть и ходить — для этого из-за врожденного заболевания ей нужны специальные приспособления. Около года ее маме Любови Байшевой пришлось доказывать в суде, что рязанский Фонд соцстраха обязан выдать дочери техсредства реабилитации, изготовленные по индивидуальным размерам. Суд встал на сторону ребенка, но его решение пока не исполняется. Корреспондент «7x7» поговорил с Любовью Байшевой и другими мамами из Рязани, чьи дети так и не получили индивидуальные средства реабилитации.

«Берите, что дают, и радуйтесь»

Настя почти все время проводит лежа в кровати. До 2018 года при помощи мамы и специальных аппаратов для ног она могла ходить, на удобном кресле-коляске выезжала во двор. Девочка выросла, техсредства реабилитации (ТСР) стали малы, потребовались новые приспособления. Комиссия медико-социальной экспертизы разработала индивидуальную программу реабилитации ребенка, определила размеры, по которым должны были изготовить прогулочную кресло-коляску, домашнее кресло-стул с санитарным оснащением, аппараты для ног и другие приспособления — всего 16 наименований. Только с их помощью Настя сможет жить нормальной жизнью.

— Если ребенок не вертикализируется [не встает, не ходит], его внутренние органы перестают расти, сжимаются. Уже сейчас Настя многое утратила: она не может без медикаментов сходить в туалет, был сколиоз второй степени, теперь уже — третьей. На моих глазах фонд соцстраха убивает моего ребенка, Настюше становится все хуже. Как мне ее спасти? — говорит Любовь Байшева.

В апреле 2019 года Фонд соцстраха объявил торги на кресло-стул с санитарным оснащением по индивидуальным размерам Насти. В июле стул изготовили, но он не соответствовал ни заявленным размерам, ни паспорту ТСР. По паспорту глубина кресла — 32–42 см, в реальности — 27 см, ширина сиденья должна быть от 23 до 38 см, но она достигала 40 см, высота спинки по документам 32–54, на деле — 25 см.

 
 
 
%D0%A4%D0%BE%D1%82%D0%BE%20%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%B4%D0%BE%D1%81%D1%82%D0%B0%D0%B2%D0%B8%D0%BB%D0%B0%20%D0%9B%D1%8E%D0%B1%D0%BE%D0%B2%D1%8C%20%D0%91%D0%B0%D0%B9%D1%88%D0%B5%D0%B2%D0%B0Фото предоставила Любовь Байшева
%D0%A4%D0%BE%D1%82%D0%BE%20%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%B4%D0%BE%D1%81%D1%82%D0%B0%D0%B2%D0%B8%D0%BB%D0%B0%20%D0%9B%D1%8E%D0%B1%D0%BE%D0%B2%D1%8C%20%D0%91%D0%B0%D0%B9%D1%88%D0%B5%D0%B2%D0%B0Фото предоставила Любовь Байшева

Кресло, как следовало из документов ФСС, предоставила московская организация «Медснаб». Как выяснилось, такой организации не существует — ее не удалось найти ни через интернет, ни по номерам телефонов. Информация об этом есть в судебном протоколе. По словам Байшевой, именно этот стул ей пытались «всучить» еще в 2018 году, и его несоответствие прописанным параметрам подтвердила прокуратура. От кресла пришлось отказаться, привезли еще одно — и тоже не по размерам. Тогда Байшеву сняли с учета нуждающихся, а управляющий Рязанским отделением ФСС Игорь Кудряшов рекомендовал уполномоченному по правам ребенка в регионе Екатерине Мухиной проверить, не пренебрегает ли Любовь Байшева своими родительскими обязанностями. Мухина в ответе на запрос «7x7» сослалась на оценку мэрии: «Фактов ненадлежащего исполнения Байшевой Л. Н. родительских обязанностей в отношении своей дочери не было установлено».

— По мнению ФСС, мы должны радоваться тому, что нам выдали хоть что-то, — говорит Байшева. — Велико ли, мало ли — забирайте и помалкивайте.

Любовь Байшева

Любовь Байшева

«ТСР дорогие, но неподходящие»

Разбирательство в суде длились около года. Все это время представители ФСС пытались доказать, что Байшева пиарится на болезни дочери, что у нее неточная сантиметровая лента. То же самое говорили про аппараты для ног, которые были велики.

Заместитель управляющего Рязанского отделения ФСС Оксана Иванова ответила «7x7»: параметры кресла-стула домашнего (немецкого производителя Hoggi GmbH, стоимостью 243 тыс. руб.), указанные в индивидуальной программе реабилитации, в техзадании для поставщика и паспорте изделия полностью совпадают. Иванова сослалась на то, что кресло-стул приняла комиссия, в которую вошли представители Медико-социальной экспертизы (МСЭ) региона и регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) — у них не возникло претензий к качеству и параметрам техсредства. В суде же выяснилось, что члены комиссии сами не измеряли коляску — о ее технических параметрах им рассказал представитель поставщика.

В суде интересы Байшевых представлял юрист Рязанского историко-просветительского и правозащитного общества «Мемориал» Петр Иванов. Он назвал этот судебный процесс самым длительным в его практике и самым трудным:

— Байшевой пытались выдать действительно хорошие средства реабилитации — качественные, дорогие, но они не подходили ее ребенку.

Это как ботинки сорок третьего размера надеть на ногу тридцать шестого размера — они будут сваливаться, и вы шагу в них не сделаете. Так и кресло не по размеру: от него будет только вред, позвоночник ребенка искривится еще больше, пострадают внутренние органы.

12 марта 2020 года суд вынес решение: он подтвердил, что средства реабилитации не соответствуют размерам, и обязал Фонд социального страхования выдать ребенку необходимые средства реабилитации, изготовленные по индивидуальным размерам.

«Положить и забыть»

Настя Байшева — не единственный в Рязани ребенок с инвалидностью, который мучается из-за отсутствия подходящих по размерам ТСР. Другие мамы либо не знают своих прав, либо пытаются добиться необходимых техсредств реабилитации самостоятельно, без привлечения внимания СМИ.

Алисе Глуховой 4 года, у нее ДЦП, эпилепсия и другие заболевания. После тяжелых родов младенцу перелили кровь, зараженную гепатитом С. Прокуратура выдала заключение: нарушений закона нет, поскольку мама сама подписывала разрешение на переливание. Сейчас девочке оказывают только паллиативную помощь — временно облегчают ее состояние, вылечить Алису невозможно.

— Нам все говорят, что дочь надо «положить и забыть». Но она жива, и я стараюсь добиться улучшения. Например, сами купили удобный вертикализатор [ортопедическое приспособление, при помощи которого больной может стоять и ходить]. Тот, который нам предлагал ФСС, был деревянным и очень неудобным, — пояснила мама Алисы Анастасия Глухова. — Кресло-коляску пока не получила: отказалась от одной в конце прошлого года, она оказалась слишком большой, другую пока не предложили.

По ее словам, при отказе ей не дали подписать никаких документов, вопрос «завис в воздухе», но пока она не может оставить ребенка и поехать по инстанциям.

Маме ребенка с редким генетическим заболеванием Елене Мищенко несколько раз пытались выдать прогулочную коляску для трехлетнего сына «на вырост». Она подошла бы Вите по размеру только через несколько лет.

— Одну коляску я не приняла из-за ее величины, другая тоже оказалась слишком большой. Последнюю прогулочную коляску выдали по размерам, но предупредили: «Думаете, мы будем вам каждый год коляски выдавать, пока ребенок растет?», — рассказала Мищенко. — А домашнюю коляску с 2018 года так и не выдали — ждем.

Список того, на что дети и их родители имеют право по закону, можно продолжать: родители жалуются, что им не предоставляют лекарства, они не могут вылечить детям зубы.

«Решение суда — не решение проблемы»

Председатель регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов Лариса Николаенко говорит, что ФСС — организация не всемогущая. Если фонд что-то не предоставляет, значит, не в состоянии сделать это.

— ФСС обязан закупать средства реабилитации через госзакупки, он не сам выбирает поставщика и продукцию. Мы знаем о случаях мошенничества и со стороны поставщиков, и со стороны мам, которые предъявляют на компенсацию «левые чеки» за средства реабилитации, которые они не покупали. В основном в Рязани родители детей-колясочников довольны теми техсредствами, которые им предоставляет ФСС, — описала она ситуацию.

Петр Иванов

Петр Иванов

Юрист Петр Иванов подтвердил, что во многих случаях проблемы с получением не подходящих или некачественных ТСР возникают из-за системы госзакупок: побеждает тот поставщик, который предлагает товар по наименьшей стоимости. Эту систему, считает эксперт, надо исправлять, и заниматься этим должны государственные органы, призванные защищать права ребенка. Но на практике, к примеру, случается так: прокуратура не находит нарушений, а суд впоследствии приходит к противоположным выводам. Иванов вспомнил случай, когда детям с орфанным заболеванием не выдавали необходимый для жизни препарат «Сабрил» — прокуратура нарушений не нашла, но юристы «Мемориала» выиграли дело в суде.

— Прокуратура не нашла нарушений и в случае Насти Байшевой, в суде мы выиграли. Я говорю это открыто, потому что мы с мамами детей-инвалидов все это прошли, — говорит Иванов. 

Я не знаю, занимается ли в Рязани правами детей-инвалидов еще какое-то ведомство или организация, но у нас дел очень много, работаем без выходных. И это плохо. Хочется дожить до того момента, когда законы будут работать и исполняться — без проблем, потери времени и судов.

По словам Байшевой, ей хотелось бы порадоваться решению суда, но нет уверенности, что фонд соцстраха его исполнит:

— С 2017 года на нашем крыльце не могут установить нормальный пандус и обеспечить доступную среду для проезда инвалидной коляски до ближайшей поликлиники, хотя было решение суда и проблема даже «взята на контроль» управлением благоустройства. Я смертельно устала из-за того, что в Рязани для «тяжелых» детей-инвалидов не делается ничего из прописанного в законодательстве. За каждую бумажку приходится буквально воевать — тратить силы и время, которых нет.

 



По данным Федерального реестра инвалидов, в Рязанской области на январь 2020 года живет 4088 детей-инвалидов. В 2017 году их было 3589.

Екатерина Вулих, «7х7»

Материалы по теме
Комментарии (0)
или зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарий, как зарегистрированный пользователь.
Стать блогером

Свежие материалы

Рубрики по теме

Рязанская область

Дети

Истории

Рязань

Суд

Без барьеров

Хватит читать Москву!

Подпишись на рассылку о настоящей жизни в российских регионах

Заполняя эту форму, вы соглашаетесь с Политикой в отношении обработки персональных данных