Новости, мнения, блоги
Выбрать регион
Рязанская область
  1. article
  2. Рязанская область

«Нам говорят, что дочь надо положить и забыть». Почему рязанские дети с инвалидностью не могут получить средства реабилитации, изготовленные по индивидуальным размерам

Екатерина Вулих
Коллаж Кирилла Найдёнова, фото автора

Настя Байшева в 13 лет не может самостоятельно сидеть, есть и ходить — для этого из-за врожденного заболевания ей нужны специальные приспособления. Около года ее маме Любови Байшевой пришлось доказывать в суде, что рязанский Фонд соцстраха обязан выдать дочери техсредства реабилитации, изготовленные по индивидуальным размерам. Суд встал на сторону ребенка, но его решение пока не исполняется. Корреспондент «7x7» поговорил с Любовью Байшевой и другими мамами из Рязани, чьи дети так и не получили индивидуальные средства реабилитации.

«Берите, что дают, и радуйтесь»

Настя почти все время проводит лежа в кровати. До 2018 года при помощи мамы и специальных аппаратов для ног она могла ходить, на удобном кресле-коляске выезжала во двор. Девочка выросла, техсредства реабилитации (ТСР) стали малы, потребовались новые приспособления. Комиссия медико-социальной экспертизы разработала индивидуальную программу реабилитации ребенка, определила размеры, по которым должны были изготовить прогулочную кресло-коляску, домашнее кресло-стул с санитарным оснащением, аппараты для ног и другие приспособления — всего 16 наименований. Только с их помощью Настя сможет жить нормальной жизнью.

— Если ребенок не вертикализируется [не встает, не ходит], его внутренние органы перестают расти, сжимаются. Уже сейчас Настя многое утратила: она не может без медикаментов сходить в туалет, был сколиоз второй степени, теперь уже — третьей. На моих глазах фонд соцстраха убивает моего ребенка, Настюше становится все хуже. Как мне ее спасти? — говорит Любовь Байшева.

В апреле 2019 года Фонд соцстраха объявил торги на кресло-стул с санитарным оснащением по индивидуальным размерам Насти. В июле стул изготовили, но он не соответствовал ни заявленным размерам, ни паспорту ТСР. По паспорту глубина кресла — 32–42 см, в реальности — 27 см, ширина сиденья должна быть от 23 до 38 см, но она достигала 40 см, высота спинки по документам 32–54, на деле — 25 см.

 
 
 
%D0%A4%D0%BE%D1%82%D0%BE%20%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%B4%D0%BE%D1%81%D1%82%D0%B0%D0%B2%D0%B8%D0%BB%D0%B0%20%D0%9B%D1%8E%D0%B1%D0%BE%D0%B2%D1%8C%20%D0%91%D0%B0%D0%B9%D1%88%D0%B5%D0%B2%D0%B0Фото предоставила Любовь Байшева
%D0%A4%D0%BE%D1%82%D0%BE%20%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%B4%D0%BE%D1%81%D1%82%D0%B0%D0%B2%D0%B8%D0%BB%D0%B0%20%D0%9B%D1%8E%D0%B1%D0%BE%D0%B2%D1%8C%20%D0%91%D0%B0%D0%B9%D1%88%D0%B5%D0%B2%D0%B0Фото предоставила Любовь Байшева

Кресло, как следовало из документов ФСС, предоставила московская организация «Медснаб». Как выяснилось, такой организации не существует — ее не удалось найти ни через интернет, ни по номерам телефонов. Информация об этом есть в судебном протоколе. По словам Байшевой, именно этот стул ей пытались «всучить» еще в 2018 году, и его несоответствие прописанным параметрам подтвердила прокуратура. От кресла пришлось отказаться, привезли еще одно — и тоже не по размерам. Тогда Байшеву сняли с учета нуждающихся, а управляющий Рязанским отделением ФСС Игорь Кудряшов рекомендовал уполномоченному по правам ребенка в регионе Екатерине Мухиной проверить, не пренебрегает ли Любовь Байшева своими родительскими обязанностями. Мухина в ответе на запрос «7x7» сослалась на оценку мэрии: «Фактов ненадлежащего исполнения Байшевой Л. Н. родительских обязанностей в отношении своей дочери не было установлено».

— По мнению ФСС, мы должны радоваться тому, что нам выдали хоть что-то, — говорит Байшева. — Велико ли, мало ли — забирайте и помалкивайте.

Любовь Байшева

Любовь Байшева

«ТСР дорогие, но неподходящие»

Разбирательство в суде длились около года. Все это время представители ФСС пытались доказать, что Байшева пиарится на болезни дочери, что у нее неточная сантиметровая лента. То же самое говорили про аппараты для ног, которые были велики.

Заместитель управляющего Рязанского отделения ФСС Оксана Иванова ответила «7x7»: параметры кресла-стула домашнего (немецкого производителя Hoggi GmbH, стоимостью 243 тыс. руб.), указанные в индивидуальной программе реабилитации, в техзадании для поставщика и паспорте изделия полностью совпадают. Иванова сослалась на то, что кресло-стул приняла комиссия, в которую вошли представители Медико-социальной экспертизы (МСЭ) региона и регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) — у них не возникло претензий к качеству и параметрам техсредства. В суде же выяснилось, что члены комиссии сами не измеряли коляску — о ее технических параметрах им рассказал представитель поставщика.

В суде интересы Байшевых представлял юрист Рязанского историко-просветительского и правозащитного общества «Мемориал» Петр Иванов. Он назвал этот судебный процесс самым длительным в его практике и самым трудным:

— Байшевой пытались выдать действительно хорошие средства реабилитации — качественные, дорогие, но они не подходили ее ребенку.

Это как ботинки сорок третьего размера надеть на ногу тридцать шестого размера — они будут сваливаться, и вы шагу в них не сделаете. Так и кресло не по размеру: от него будет только вред, позвоночник ребенка искривится еще больше, пострадают внутренние органы.

12 марта 2020 года суд вынес решение: он подтвердил, что средства реабилитации не соответствуют размерам, и обязал Фонд социального страхования выдать ребенку необходимые средства реабилитации, изготовленные по индивидуальным размерам.

«Положить и забыть»

Настя Байшева — не единственный в Рязани ребенок с инвалидностью, который мучается из-за отсутствия подходящих по размерам ТСР. Другие мамы либо не знают своих прав, либо пытаются добиться необходимых техсредств реабилитации самостоятельно, без привлечения внимания СМИ.

Алисе Глуховой 4 года, у нее ДЦП, эпилепсия и другие заболевания. После тяжелых родов младенцу перелили кровь, зараженную гепатитом С. Прокуратура выдала заключение: нарушений закона нет, поскольку мама сама подписывала разрешение на переливание. Сейчас девочке оказывают только паллиативную помощь — временно облегчают ее состояние, вылечить Алису невозможно.

— Нам все говорят, что дочь надо «положить и забыть». Но она жива, и я стараюсь добиться улучшения. Например, сами купили удобный вертикализатор [ортопедическое приспособление, при помощи которого больной может стоять и ходить]. Тот, который нам предлагал ФСС, был деревянным и очень неудобным, — пояснила мама Алисы Анастасия Глухова. — Кресло-коляску пока не получила: отказалась от одной в конце прошлого года, она оказалась слишком большой, другую пока не предложили.

По ее словам, при отказе ей не дали подписать никаких документов, вопрос «завис в воздухе», но пока она не может оставить ребенка и поехать по инстанциям.

Маме ребенка с редким генетическим заболеванием Елене Мищенко несколько раз пытались выдать прогулочную коляску для трехлетнего сына «на вырост». Она подошла бы Вите по размеру только через несколько лет.

— Одну коляску я не приняла из-за ее величины, другая тоже оказалась слишком большой. Последнюю прогулочную коляску выдали по размерам, но предупредили: «Думаете, мы будем вам каждый год коляски выдавать, пока ребенок растет?», — рассказала Мищенко. — А домашнюю коляску с 2018 года так и не выдали — ждем.

Список того, на что дети и их родители имеют право по закону, можно продолжать: родители жалуются, что им не предоставляют лекарства, они не могут вылечить детям зубы.

«Решение суда — не решение проблемы»

Председатель регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов Лариса Николаенко говорит, что ФСС — организация не всемогущая. Если фонд что-то не предоставляет, значит, не в состоянии сделать это.

— ФСС обязан закупать средства реабилитации через госзакупки, он не сам выбирает поставщика и продукцию. Мы знаем о случаях мошенничества и со стороны поставщиков, и со стороны мам, которые предъявляют на компенсацию «левые чеки» за средства реабилитации, которые они не покупали. В основном в Рязани родители детей-колясочников довольны теми техсредствами, которые им предоставляет ФСС, — описала она ситуацию.

Петр Иванов

Петр Иванов

Юрист Петр Иванов подтвердил, что во многих случаях проблемы с получением не подходящих или некачественных ТСР возникают из-за системы госзакупок: побеждает тот поставщик, который предлагает товар по наименьшей стоимости. Эту систему, считает эксперт, надо исправлять, и заниматься этим должны государственные органы, призванные защищать права ребенка. Но на практике, к примеру, случается так: прокуратура не находит нарушений, а суд впоследствии приходит к противоположным выводам. Иванов вспомнил случай, когда детям с орфанным заболеванием не выдавали необходимый для жизни препарат «Сабрил» — прокуратура нарушений не нашла, но юристы «Мемориала» выиграли дело в суде.

— Прокуратура не нашла нарушений и в случае Насти Байшевой, в суде мы выиграли. Я говорю это открыто, потому что мы с мамами детей-инвалидов все это прошли, — говорит Иванов. 

Я не знаю, занимается ли в Рязани правами детей-инвалидов еще какое-то ведомство или организация, но у нас дел очень много, работаем без выходных. И это плохо. Хочется дожить до того момента, когда законы будут работать и исполняться — без проблем, потери времени и судов.

По словам Байшевой, ей хотелось бы порадоваться решению суда, но нет уверенности, что фонд соцстраха его исполнит:

— С 2017 года на нашем крыльце не могут установить нормальный пандус и обеспечить доступную среду для проезда инвалидной коляски до ближайшей поликлиники, хотя было решение суда и проблема даже «взята на контроль» управлением благоустройства. Я смертельно устала из-за того, что в Рязани для «тяжелых» детей-инвалидов не делается ничего из прописанного в законодательстве. За каждую бумажку приходится буквально воевать — тратить силы и время, которых нет.

 



По данным Федерального реестра инвалидов, в Рязанской области на январь 2020 года живет 4088 детей-инвалидов. В 2017 году их было 3589.

Екатерина Вулих, «7х7»

Комментарии (0)
или зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарий, как зарегистрированный пользователь.

Хватит читать Москву!

Подпишись на рассылку о настоящей жизни в российских регионах

Заполняя эту форму, вы соглашаетесь с Политикой в отношении обработки персональных данных