Собирается ежемесячно 52 487 из 250 000
Межрегиональный интернет-журнал «7x7» Новости, мнения, блоги
  1. Рязанская область
  2. «Говорят, что такие дети появляются на свет только у алкоголиков». Монологи мам детей-инвалидов о выживании, господдержке и времени на отдых

«Говорят, что такие дети появляются на свет только у алкоголиков». Монологи мам детей-инвалидов о выживании, господдержке и времени на отдых

Екатерина Вулих
фото и видео автора

Более 30 семей из рязанской общественной организации детей и подростков-инвалидов «Росток» с 20 по 26 мая отдохнули в лагере «Радуга» в Спас-Клепиковском районе. Часть средств на оплату лагеря они получили по региональной программе поддержки инвалидов. Попасть в смену с обычными детьми «ростковцы» не могут: им нужна постоянная родительская опека. О том, как живут семьи с инвалидами, какую помощь оказывает им государство, — в трех монологах.

Председатель общественной организации детей и подростков-инвалидов «Росток» Валентина Подгурская: Дети-инвалиды никому не нужны, кроме их матерей

Валентина Подгурская более 20 лет назад объединила 175 семей. За последние пять лет похоронила двух сыновей, один из которых был прикован к инвалидному креслу. Несколько лет собирается оставить руководящий пост, но каждый раз откладывает: «Кто же согласится заняться „росточками“»?

— С рождения младшего сына Димы в 1985 году до появления «Ростка» прошло 12 лет, но эти события связаны. Сын родился абсолютно здоровым, крепким бутузом, [но там же, в роддоме] его уронила нянечка — он выскользнул из пеленки вниз головой. Сначала мне его не показывали, а когда увидела — ужаснулась: это был тощенький скрюченный скелетик. Потом был суд, были железные доказательства, что именно так ребенок и получил травму, сотрудницу только уволили.

За несколько месяцев до его рождения в автокатастрофе погиб его отец: его «Волгу» смял грузовик. Он поехал к себе на родину, чтобы привезти своих родителей к нам на роспись. Умер не сразу, какое-то время провел в коме. Его семья сначала поддерживала нас, потом попросили, чтобы я отдала Диму им, я отказалась. И от поддержки отказалась.

Начались мытарства по врачам в попытках реабилитации. Одни старались что-то сделать, другие вообще отмахивались: «Такие дети рождаются только у алкашей!» Мол, какая разница, какой у них ребенок. А мой Дима был нормальным в умственном плане, у него был сохранен интеллект, только тело изувечено — ДЦП. Он на все реагировал и отвечал мне глазками.

Познакомилась с другими мамами с такими же детьми, от них узнала о чудесном методе иглорефлексотерапии, который практиковали в Хабаровске. Собрались и полетели. Процедура называлась «Белый шум»: ставили иглы, провода от которых подключали к магнитофону, на каждое заболевание включали какой-то определенный шум. После третьего сеанса Дима самостоятельно сполз с дивана, держась ручками за одеяло — он визжал от страха и радости одновременно.

А потом — инфляция, билеты на авиаперелеты страшно подорожали, так с 1991 года больше не были там. С иглоукалыванием этим получилось вот что: я просила доктора обучить рязанских медиков по своей системе, и он согласился. Я бегала по нашим чиновникам, по врачам, умоляла предоставить помещение, доказывала, что метод реально помогает… Мне отказали без объяснения причин. Просто обещали и не приходили на важную встречу.

Валентина Подгурская

Валентина Подгурская

Еще была попытка реабилитации — ездили в Московский институт к знаменитому доктору Борису Спиваку, надеялась выпрямить сыну ножки. С нами была медсестра из Рязани — ей там все объяснили, что и как делать. Вернулись домой, Диму ниже пояса загипсовали, положили на растяжку. Он очень сильно плакал, а я посмотрела — под гипсом все стерто до крови, температура поднялась. Вызвала скорую, сына спасли, но ножки стали еще хуже.

Вместе с некоторыми мамами, с которыми много лет вместе, сначала вступили в областное общество инвалидов, потом мы оттуда вышли и организовали «Росток». Наш девиз: «Возьмемся за руки, друзья, чтоб не пропасть по одиночке».

У нас есть просто дети-инвалиды и тяжелые, лежачие инвалиды, есть взрослые инвалиды, которые в умственном плане навсегда остались детьми, есть инвалиды-сироты, которые без нашего внимания останутся без жилья и средств к существованию. Мы организуем праздники, раздачу одежды и продуктов, выезжаем с подарками к лежачим. В этом нам здорово помогал мой старший сын Руслан. А однажды вернулся и сказал, что больше не поедет: одна мама у него спросила, для чего он поздравляет ее ребенка, «если он — овощ». Старший сын умер два года назад на моих глазах от инфаркта. Ему стало плохо — вызвали скорую, она ехала несколько часов. Приехала, когда я в пятый раз позвонила и пригрозила прокуратурой. Инфаркт у него не диагностировали, а через несколько часов он умер. За два года до этого умер Дима — думаю, его не «не смогли», а не захотели спасать.

После смерти Димы я твердо решила бросить общество, мне было очень больно продолжать это дело. Но как? На кого их оставить? Вот сейчас мы в лагере [лагерь летнего детского отдыха «Радуга» в Спас-Клепиковском районе Рязанской области], стараемся изыскать возможность отдыхать ежегодно. Но сколько это нервов нужно потратить, чтобы написать правильно заявку, расписать план и цели, потом проследить, чтобы вовремя проплатили. К сожалению, в этом году на лагерь нам дали не всю сумму — пришлось по тысяче собирать с каждого человека. Кому-то тысяча — это тьфу, кому-то — нужные деньги. Бьюсь, бьюсь, выпрашиваю, доказываю… Эх!

Дети-инвалиды никому не нужны, кроме их матерей, а порой и им не нужны. Если перестать теребить государство нашими просьбами, оно о нас быстро забудет. И даже не подумает помочь.

Мама двоих детей Ирина Арчакова: У нашей семьи вообще с врачами как-то не складывается

Ирина работает в своей небольшой швейной мастерской, мечтает построить дачу в рязанском поселке Мурмино. Уверенно водит автомобиль, старается не «раскисать», дает почти профессиональные консультации о побочных эффектах прививок и качестве самих вакцин.

Ее 13-летний сын Алексей — аутист. Протест против чего-либо выражает криком или закрывает голову руками, пытаясь заткнуть себе уши. Очень любит купаться в ванне или открытом водоеме, стучать по любым поверхностям всем, что попадет под руку. Чтобы Леша не портил мебель, мама дает ему несколько пластиковых ложечек, мальчик гремит ими и успокаивается. Он любит трехлетнего брата Савелия и старается выполнить все его просьбы.

— С отцом Леши мы не были расписаны, там случилась та еще «Санта-Барбара». Когда узнала о беременности, не было мыслей избавиться от ребенка, да и мама восприняла новость абсолютно спокойно. Беременность была легкая, а роды сложные: во-первых, стремительные, во-вторых, известный акушер-гинеколог меня зачем-то простимулировал [ввел препараты, вызывающие роды]. В итоге ребенок нахлебался слизи, и его реанимировали. На следующий день узнала, что у него сильно подскочил билирубин — печень не справлялась с задачей. А на третий день ему сделали все прививки, которые были положены по графику. Прививку против гепатита ему уж точно нельзя было делать, но врачи бились за отчетность и «галочки». И потом еще делали кучу прививок. Это неправильно, теперь я точно знаю, я потом перечитала все доступные статьи в интернете, изучила всю литературу.

Вакцинировать можно только абсолютно здорового ребенка, ведь у каждой вакцины имеется масса побочных эффектов, они обязательно «всплывут», если организм ослаблен. Сейчас можно найти ответы на все вопросы, раньше с получением информации было сложнее — да что там, не было ее. Врачи не отвечали на вопросы, если отвечали, то резко, словно я в чем-то виновата. Понимание случившегося приходило постепенно: ребенок развивался не так, как его ровесники. В полтора года стало понятно, что Леша отличается от других детей, и мне предложили сдать его в Елатомский интернат для инвалидов. Позже у меня были такие периоды, когда я была готова его отдать в спецучреждение, но они быстро проходили. Тогда же мы с мамой приняли однозначное решение: будем растить и воспитывать.

Ирина Арчакова

Ирина Арчакова

У нашей семьи вообще с врачами как-то не складывается. В 2012 году в рязанской областной больнице сожгли ультрафиолетовой лампой племянницу Диану, которой было четыре дня от роду. Семья долго отходила от такого потрясения. Я не скажу, что все врачи — какие-то неучи и монстры, вероятно, сказываются большая нагрузка, маленькие зарплаты, невнимательность и приказы «сверху» — отчеты, отчеты, статистика.

Тяжелый период наступил, когда три года назад родился Савушка. Я вышла замуж, жили в Москве, во время беременности возила Лешу на занятия для аутистов, периодически он жил у бабушки. Родился Савка — Леша заревновал. Меня и бабушку пытался кусать, а вот к брату негативных чувств не испытывал, полюбил сразу же. На меня навалилась депрессия, муж меня не понял, я уехала в Рязань, он не остановил. Сейчас помогает, но вместе больше не живем.

Когда Леша был помладше, я узнала про общество «Росток», записалась. Леше нравится бывать на праздниках, которые устраивает Валентина Федоровна, кататься на теплоходе: это такая традиция в День защиты детей 1 июня — выезжать на недолгий отдых в «Радугу». Мы же больше нигде не можем так отдохнуть, побывать в обществе таких же детей, а к здоровым нас не возьмут. Да и что мы будем делать со здоровыми? Для таких детей природа — это очень важно и нужно. У нас есть участок с недостроенной дачей — Леша выезжает туда с таким же удовольствием. На природе он меньше нервничает, у него почти не случается приступов агрессии, только иногда. Из «Радуги» нас вывозили в музей в Клепиках — в школу, в которой учился поэт Сергей Есенин. Леша вел себя спокойно, пока не увидел серебряную ложечку из старинного сервиза — схватил ее, но мы быстро его отвлекли.

Государство таких детей вроде бы поддерживает: по закону у них есть льготы, право на санаторно-курортное лечение. Мы с Лешей в последний раз были в дельфинарии три года назад, да и то поездку оплатили спонсоры. А когда попросила у государства, чтобы нам оплатили дорогу и проживание, нам отказали. Добиваться чего-то положенного по закону для наших детей — это искусство, это забросить все и только бегать по кабинетам. Причем еще нужно иметь солидный багаж юридических знаний.

Когда поняла, что мой сын — инвалид… Вся жизнь изменилась, что тут говорить, все надежды. Оставалась одна — на то, что он стабилизируется, бывает же такое. Но этого не случилось. Жизнь — она вообще не та, о которой мечтаешь. У меня все так: занималась танцами и спортивным ориентированием — по настоянию мамы стала заниматься музыкой, хотела поступить на юридический и быть правозащитником — поступила в институт культуры и стала менеджером. Ни то, ни другое мне не пригодилось в жизни — теперь я просто шью на заказ и воспитываю сыновей.

 

Наталья Кочеткова: Чем нам помогает государство? Да, я вас умоляю, оно про нас забыло

Наталья приехала в лагерь с сыном Димой — у него органическое поражение центральной нервной системы (ЦНС). Дима — спокойный улыбчивый мужчина, который может подолгу гулять с мамой или в одиночестве качаться на качелях. Наталья даже во время загородного отдыха выходит на улицу с макияжем и в отглаженных «городских» костюмах.

— Забеременела, когда было за тридцать, тогда это называлось «старородящая». Всю беременность береглась, пришла на прием для оформления декретного, врач меня посмотрела и говорит: «Какой декретный, ей нужно роды вызывать, ребенок перевернут, на голове стоит». К тому же, у нас с ребенком был резус-конфликт по группе. Дима родился с приплюснутой головой со стороны макушки. Нарушений было множество. Сейчас все это лечится одной недорогой инъекцией, да и тогда сына можно было бы спасти обычным переливанием крови — был бы полноценный человек. Но они этого почему-то не сделали. Не сказали, что мне нельзя кормить ребенка грудью, и я кормила — получается, сама же вливала ему яд. Все это ни что иное как халатность врачей. Есть ли вообще сейчас такой термин?

Наталья Кочеткова с сыном Димой

Наталья Кочеткова с сыном Димой

Один известный в Рязани врач сказал мне: «Здоровье ваших детей никому не нужно, кроме вас самих». Я это крепко запомнила. Но поздно. Теперь знаю о действии каждого препарата, в каких случаях давать, что чем можно заменить. Тот же доктор кричал на меня: «Как вы могли довести ребенка до такого состояния?!» — то есть состояние сына можно было улучшить, но никто из врачей, нас курирующих, этим не озаботился. Когда Диме было около полутора лет, врачи посоветовали сдать в Елатомский интернат. И я начала искать свои пути реабилитации.

Мы полетели в Хабаровск на иглотерапию чуть раньше Валентины Федоровны [Подгурской] с ее Димой, прошли несколько курсов. На третий летели в коляске, обратно уже были без нее — сын пошел, как видите, нормально ходит.

В первые годы жизни в Диму влили столько гормональных стимуляторов, что к десяти годам он стал мужчиной в смысле полового развития. Когда сын стал старше, один врач предложил три пути решения проблемы: девушка по вызову, определенные журналы и видео и третий вариант, который лучше не озвучивать. Дима выбрал «золотую середину». Этот аспект в жизни мужчины важен, в противном случае могут случаться нервные срывы.

Сама долгое время жила только им, семейными заботами, потом словно проснулась: я же живая, я есть, я еще могу пожить как самостоятельный человек, а не приложение к кому-либо. Дима вырос, я сейчас работаю. Мужья в основном уходят из семей с больными детьми, наш папа не собирался этого делать. Да, в какое-то время накопилась жуткая усталость, между нами происходили конфликты, но не из-за Димы, а просто потому, что в каждой семье бывают свои критические моменты.

Чем нам помогает государство? Да я вас умоляю, оно про нас забыло. Сюда-то еле смогли выехать — столько было условий, не знаю, как Валентина Федоровна справилась. Как всегда, каждую копеечку выбивать приходится.


По данным Федерального реестра инвалидов (ФРИ), в России в 2019 году было более 674 тыс. детей с инвалидностью. Это 5,3% от общего числа инвалидов. В Рязанской области 3,92 тыс. детей-инвалидов, общее число инвалидов — 132,1 тыс. человек.

Материалы по теме
Мнение
28 июн
Алексей Мелехин
Алексей Мелехин
Прокуратура провела проверку по факту моего обращения о бездействии администрации города Глазова
Мнение
7 сен
Игорь Аверкиев
Игорь Аверкиев
Идея строительства новых городов в Сибири — это апофеоз политической и интеллектуальной деградации
Комментарии (0)
или зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарий, как зарегистрированный пользователь.
Стать блогером
Свежие материалы
Рубрики по теме
Рязанская областьДетиСоциалкаРязаньБез барьеров
Хватит читать
Москву!
Хватит читать Москву!
Подпишись на рассылку
о настоящей жизни в российских
регионах
Подпишись на рассылку о жизни в регионах
Заполняя эту форму, вы соглашаетесь с Политикой в отношении обработки персональных данных
ПРОДОЛЖАЯ ПОЛЬЗОВАТЬСЯ САЙТОМ,
ВЫ ПОДТВЕРЖДАЕТЕ, ЧТО ВАМ УЖЕ ИСПОЛНИЛОСЬ 18 ЛЕТ
ПРОДОЛЖАЯ ПОЛЬЗОВАТЬСЯ САЙТОМ, ВЫ ПОДТВЕРЖДАЕТЕ, ЧТО ВАМ УЖЕ ИСПОЛНИЛОСЬ 18 ЛЕТ
Нам нужна ваша поддержка
Мы хотим и дальше давать голос тем, кто прямо сейчас меняет свои города к лучшему: волонтерам, предпринимателям, активистам. Нас поддерживают благотворители и спонсоры, но гарантировать развитие и независимость могут только деньги читателей.
Ежемесячно
Разово
Сумма
100
200
500
1000
2000
Нажимая на кнопку «Поддержать» вы соглашаетесь с политикой конфиденциальности
Отправить сообщение об ошибке/опечатке
× Закрыть
Ваше сообщение было отправлено администратору. Спасибо за вашу внимательность!