Новости, мнения, блоги
Выбрать регион
Рязанская область
Рязанская область

«Добыть любой ценой». Как рязанские матери стараются облегчить страдания своих больных детей

Три семьи решили бороться за право получать от государства жизненно важный препарат

Дочери Ольги Суровой, Елены Махоновой и Юлии Алатовой больны редким генетическим заболеванием, при котором дети подвержены частым эпилептическим припадкам. Их можно купировать, принимая не зарегистрированный на территории Российской Федерации препарат «Сабрил». Лекарство не продается в аптеках, однако дети должны быть бесплатно обеспечены жизненно важным препаратом. Министерство здравоохранения Рязанской области отказывает родителям в их законном желании получить препарат.

Корреспондент «7x7» побывала в гостях у одной из неизлечимо больных девочек и пообщалась с ее мамой.

 

Спокойствие, только спокойствие

Каждый раз, отправляясь к семье с особым ребенком, переживаешь: не окажешься ли там неуместной, не покажешься ли той самой «любопытной Варварой», у которой на базаре большая неприятность с носом приключилась. С трудом добравшись (однотипные высотки, шлагбаумы, шлагбаумы, закрытые ворота) до квартиры Суровых, сразу же оставила переживания за порогом: встретили открыто и приветливо. Ольга, мама двух очаровательных девочек, сразу пригласила пройти, 11-летняя Ангелина принялась с любопытством разглядывать незнакомого человека, йоркширский терьер Майла, казалось, потеряла свою лохматую голову от счастья.

 

 

 
 
 

 

Проходим в просторную детскую. Два окна, две кровати, письменный стол, полки с игрушками, шкаф и серебристая новогодняя елка — все новое, светлое, красочное.

Ангелина всеми силами показывает, что устала и хочет спать. Они с мамой только что вернулись с дополнительных занятий для детей-инвалидов.

— Дочка после рождения выглядела настоящим ангелочком, имя ей очень подходило. Когда Ангелине было месяца три-четыре, мы заметили странную вещь: она отводила глазки в сторону — в таком положении они оставались сначала на секунды, потом на более длительное время. Тогда забили тревогу, — вспоминает Ольга.

С этого момента до окончательной постановки диагноза прошло порядка трех лет. Туберозный склероз — заболевание редкое, у детей до пяти лет встречается у одного из 15 тысяч. При этом заболевании страдают многие органы: на них образуются доброкачественные опухоли. Мозг также страдает, из-за этого появляются множественные последствия, в том числе эпилептические приступы. Те самые «отводы глаз» в младенчестве оказались только началом. За годы Ангелине прописали множество препаратов, но они так и не помогли. Маме и бабушке приходилось наблюдать за приступами и осознавать, что ничего не могут сделать.

Ангелина во время нашего разговора сначала спокойно занимается с игрушками, потом подходит к столу и пытается что-то нарисовать, ее кисть очень плохо держит карандаш. Девочка сердито крутит головой и кидает ручку. Выкрикивает нечто нечленораздельное, но мама ее хорошо понимает. Говорит, что рядом с девочкой совсем нельзя нервничать: только спокойствие, только доброжелательность.

— Сейчас научились диагностировать эту патологию на стадии беременности, а тогда… Нас поставили в известность, что заболевание неизлечимо, что в наших силах только облегчить страдания ребенка. До того, как нам подобрали препарат «Сабрил», приступы случались по три-четыре раза в неделю. Это было три года назад. С тех пор, как начали принимать таблетки, немного расслабились: приступы прекратились. Врачи предупредили, что стоит прекратить принимать препарат или заменить другим, все вернется на круги своя, — констатирует Ольга. — Кроме «Сабрила» Ангелине приходится пить еще множество таблеток. Было время, когда она отказывалась их принимать — я жила в постоянном стрессе. Подходит время приема, а у меня руки дрожат. Но потом справились.

 

 

 
 
 

 

К сожалению, интеллект девочки сохранить не удалось. По словам Ольги, если бы заболевание смогли диагностировать раньше, если бы раньше начали принимать препарат, все могло быть совсем по-другому. А сейчас Ангелина обучается на дому: к ней приходят педагоги из школы № 23. Она знает буквы и цифры, может почти без помощи помыть руки и поесть. Пишет в тетради только при помощи мамы, «рука в руку». Очень старается самостоятельно одеваться, но не получается: у девочки парез правой стороны.

— В какой-то момент мы не то чтобы смирились, а приняли то, что дочь неизлечимо больна. Я даже в клинике сказала врачу, чтоб мамам, чьим детям поставили этот диагноз, давала мои контакты. И мне удалось поддержать некоторых женщин. Ведь если подобное случается в жизни, значит, для чего-то это нужно. Мы любим Ангелину такой, какая она есть, — все так же спокойно говорит мама.

 

«Я даже в клинике сказала врачу, чтоб мамам, чьим детям поставили этот диагноз, давала мои контакты. И мне удалось поддержать некоторых женщин»

 

Удивительно, но всего за полчаса пребывания в этой квартире я почувствовала такое умиротворение, что чуть не забыла сфотографировать злосчастное лекарство. Ольга оказалась спокойной и очень терпеливой мамой, которая успевала поговорить со мной, проследить за Ангелиной, встретить с тренировки младшую дочь, перекинуться парой слов с мамой, сделать по ходу еще массу мелких дел.

 

«Не представляется возможным»

Диагностировали заболевание и прописали препарат «Сабрил» в московском Научно-исследовательском институте педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева. Ольга сразу же подала все документы и лечащему врачу детской поликлиники, и в Министерство здравоохранения Рязанской области.

— Препарат зарубежного производства, в России подобного нет, «Сабрил» на территории РФ не зарегистрирован. По этой причине в выдаче препарата нам было отказано. Чего я только не наслушалась! То «где вам лекарство прописали, там и требуйте», то «мы юридически не можем обеспечить закупку препарата». Если Минздрав не может, то кто тогда вообще может? — удивляется Ольга. — Только президент? Сейчас мы покупаем лекарство самостоятельно. Когда закупали препарат в последний раз, упаковка стоила больше 7 тысяч рублей, на месяц нам нужно 1,5 упаковки. Это очень серьезная строка расхода семейного бюджета. Да и купить его просто так невозможно, приходится доставать. А добыть нужно любой ценой.

Ольга демонстрирует кипу официальных ответов, в которых звучат одни отказы. К примеру, в письме от заместителя председателя правительства Рязанской области Елены Буняшиной говорится о том, что «…обеспечение препаратом „Сабрил“ на льготной основе не представляется возможным до момента регистрации препарата на территории Российской Федерации». Такой ответ был получен в ноябре 2016 года.

 

 

 
 
 

 

Накануне новогодних праздников Ольга получила очередной ответ и от заместителя министра здравоохранения региона Олега Митина. В нем говорится о том, что «получать разрешения на ввоз на территорию Российской Федерации конкретной партии незарегистрированных лекарственных средств и ввозить лекарственные средства на территорию Российской Федерации для оказания медицинской помощи по жизненным показаниям конкретного пациента могут следующие юридические лица: медицинские организации, а также организации-производители, организации оптовой торговли, иностранные разработчики лекарственных средств и иностранные производители лекарственных средств или другие юридические лица по поручению разработчика лекарственного средства, научные организации. Министерство здравоохранения Рязанской области не относится к указанным юридическим лицам».

— Раньше в Минздраве отвечали, что могут предоставить препарат, это «законный, но долгий путь». Теперь и о «долгом пути» — ни слова. Осталась одна надежда на юриста Рязанского общества «Мемориал» Петра Иванова. Это он нам всем помогает добиться бесплатного получения препарата. Сейчас составляет заявление в суд.

Мы еще долго общаемся, рассматриваем фотоальбом Ангелины, которая оказалась настоящей моделью с серьезными и немного грустными глазами. Я прощаюсь с девочкой, и она снова радуется, словно при встрече.

 

Почти контрабанда

Связавшись с Еленой Махоновой и Юлией Алатовой по телефону, я услышала похожие истории.

— Проблемы со здоровьем ребенка обнаружились еще на стадии беременности, почти сразу после рождения сделали операцию. После диагностировали туберозный склероз. Выписывали другие препараты — они совсем не помогали, приступы прекратились только в процессе приема «Сабрила». Сейчас Ульяне два с половиной года, и я ни разу не получала бесплатный препарат, покупаю за свои деньги. А купить его непросто: заказываем одной женщине, которая живет в Калининграде, она пересылает нам. В последний раз я заплатила 175 евро за упаковку… Что будет, если она больше не сможет доставать лекарство? Стараюсь об этом не думать, потому что очень страшно, — признается Елена Махонова. — А насчет бесплатного получения препарата… Вы читали официальные ответы из ведомств, которые прислали Ольге? Ну вот, у нас с Юлией Алатовой такие же, только имена получателей разные. Все под копирку.

Юлия Алатова с двухлетней Алевтиной сейчас находятся в Москве, проходят очередное обследование в институте педиатрии.

— Сейчас дочери два года, болезнь диагностировали в девять месяцев в Ростовской клинике акушерства и педиатрии. Больше никуда не брали, так как состояние дочери было очень тяжелое. «Сабрил» назначили сразу же. Мне посоветовали обратиться за бесплатной юридической помощью к юристу «Мемориала» Петру Андреевичу, и он мне сказал, что уже знаком с проблемой непредоставления препарата на бесплатной основе. В октябре прошлого года была на приеме в горадминистрации, там познакомилась с Ольгой Суровой. Потом через интернет нашла Елену Махонову, так мы и познакомились. Когда знаешь, что не одинока в своей беде, уже легче, — рассказала Юлия.

Ситуацию прокомментировал юрист Рязанского правозащитного общества «Мемориал» Пётр Иванов:

— Я готовлю документы для обращения в суд по поводу непредоставления Министерством здравоохранения Рязанской области положенного по закону жизненно важного препарата. Надеюсь на положительный исход дела: суд по аналогичному иску уже состоялся в Брянской области, он обязал региональное министерство здравоохранения обеспечить больного ребенка «Сабрилом». Если суд Советского района будет не на нашей стороне, будем подавать иск в областной суд, будем оспаривать решение в вышестоящие суды, вплоть до Верховного. Этих детей необходимо обеспечить препаратом, ведь дело не только в «неподъемной» стоимости лекарства, но и в том, что его очень тяжело достать. И, конечно же, в том, что законы пишутся для того, чтобы их исполняли на местах.

Екатерина Вулих, фото автора, «7х7»

Материалы по теме
Комментарии (0)
или зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарий, как зарегистрированный пользователь.

Последние новости