Новости, мнения, блоги
Выбрать регион
Рязанская область
Рязанская область

В Рязани родители через прокуратуру потребовали обеспечить их тяжело больных детей жизненно важными лекарствами

Мамы больных редким заболеванием девочек обратились в прокуратуру Рязанской области и потребовали обязать региональный Минздрав бесплатно обеспечить их детей лекарством «Сабрил». Об этом 30 ноября сообщили в рязанском историко-просветительском обществе «Мемориал».

Жительницы Рязани Ольга Сурова, Елена Махонова и Юлия Алатова подали коллективное заявление в областную прокуратуру. Юрист правозащитной организации «Мемориал» помогла им составить жалобу. В ней женщины потребовали проверить законность действий регионального Минздрава, принять меры прокурорского реагирования и при необходимости обратиться в суд в защиту интересов их детей, подверженных орфанным заболеваниям — очень редким болезням, которые встречаются не чаще 10 раз на 100 тысяч человек.

Отношения с Министерством здравоохранения у родителей не сложились после того, как там в очередной раз отказали в выдаче редкого препарата. Как сообщили в «Мемориале», Ольга Сурова после многочисленных обращений и привлечения внимания СМИ смогла добиться, чтобы региональный Минздрав предоставлял ее дочери лекарство, но это длилось всего девять месяцев, в сентябре выдача «Сабрила» была неожиданно прекращена. Остальным семьям на обращения приходили отписки. После того, как о случае Елены Махоновой рассказали в СМИ, пресс-служба министерства здравоохранения пояснила, что выполнить просьбу о предоставлении лекарственного препарата можно, но это хоть и законный, но долгий путь. Осенью 2016 года мамы девочек получили от Минздрава очередные отказы. Жалобы в прокуратуру результата не дали. Юрист «Мемориала» нашел в Брянской области пример — там прокуратура через суд обязала местный Минздрав бесплатно обеспечить «Сабрилом» ребенка с орфанным заболеванием. Заявительницы считают, что этот прецедент поможет изменить ситуацию в Рязани.

    В России для детей с орфанными заболеваниями эффективных средств лечения нет. Лекарство «Сабрил» не зарегистрировано в России, но врачи считают его незаменимым — есть ежедневный риск очередного эпилептического приступа, из-за этого девочкам установлена группа инвалидности. Снижать дозы, отменять или заменять назначенный препарат другим нельзя.

    — Для не зарегистрированных на территории России лекарств законом предусмотрен специальный порядок, согласно которому такие препараты предоставляются гражданам бесплатно, и в своих заявлениях родители это четко указывают, — прокомментировал юрист Пётр Иванов. — Тем не менее раз за разом министерство здравоохранения продолжает в своих отказах ссылаться на другие положения законодательства, которые не имеют отношения к случаям этих девочек. Такая позиция Минздрава не просто противоречит закону, она ставит под угрозу жизнь детей с инвалидностью.

    Даниил Кузнецов, «7х7»

    Материалы по теме
    Комментарии (0)
    или зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарий, как зарегистрированный пользователь.

    Последние новости